Otu ihe nketa gị ga-esi nyere ndị ọrịa EB aka
Ịhapụ onyinye na uche gị na-enye na-aga n'ihu nlekọta na nkwado ndị mmadụ na-ebi EB. Ọ na-akwadokwa nyocha maka ọgwụgwọ na ọgwụgwọ maka ọnọdụ ọjọọ a.
Nnyocha anyị na-atụ aro na ọgwụ ndị dị ugbu a n'ime NHS iji gwọọ ọnọdụ akpụkpọ anụ ndị ọzọ na-akpasu iwe dị ka psoriasis na atopic dermatitis nwere ike imezigharị iji meziwanye akara ngosi EB. Achọrọ nnwale ụlọ ọgwụ iji gosi nke a; ma ha na-abịa na ọnụ ahịa ma nwee ike were ọtụtụ afọ iji wuchaa.
N'ime afọ ise gara aga, DEBRA akwadola 22 ọzọ oru nyocha n'ofe ụwa - nke a bụ ekele na akụkụ nke ego site na onyinye na Wills. Nsonaazụ atụwo aro ọgwụ na ọgwụgwọ nwere ike inye aka belata mgbaàmà EB dị ka mgbu, itching na ọnya, ma melite ọgwụgwọ ọnya. Onyinye gị nwere ike ịgbanwe ndụ ndị mmadụ bi na EB site n'ime ka ihe ha na-eme kwa ụbọchị dịkwuo mma karị.
Anyị na-achọsikwa ike ọgwụgwọ maka EB. Nnyocha n'ime usoro ọgwụgwọ mkpụrụ ndụ ihe nketa, protein, na cell na-enye ikike iji dozie mkpụrụ ndụ ihe nketa ezighi ezi nke ndị ọrịa nwere EB wee chọpụta ọgwụgwọ nwere ike.
Onyinye gị ga-enyere DEBRA aka ịga n'ihu na-enye ihe dị mkpa ọrụ nkwado nye obodo EB na nkwụsịtụ na-agbaji Ụlọ ezumike DEBRA.
By na-ahapụ onyinye n'ime uche gị na DEBRA, ị nwere ike inyere ndị nwere EB aka ibi ndụ na-enweghị ihe mgbu.
Ihe kpatara m ji ahapụ onyinye na DEBRA n'ime uche m - akụkọ Wendy
“Etolitere m n’oge DEBRA na-adịghị, ọ bụkwa ebe gbara ọchịchịrị. Enweghị m onye m ga-atụgharị. Ugbu a amatala m na enyemaka bụ naanị ịkpọ ekwentị.
Eritela m uru n'ụzọ ego, mmetụta uche na anụ ahụ site na enyemaka na EB m sitere na DEBRA. Enweghị m ike iche n'echiche ndụ na-enweghị DEBRA, amakwaara m na ha ga-eji onyinye m nweta ego nyocha n'ime ọgwụgwọ yana inyere ndị mmadụ na EB aka taa.
Ọ dị mkpa inwe ụbọchị na-enweghị onye maara ihe EB bụ, ọ bụghị n'ihi na ọ dị ụkọ, kama n'ihi na ọ dịghịzi adị."
- Wendy Hilling, onye otu DEBRA