Ihe ịma aka igwu mmiri DEBRA 2025

Enyi m Isla bụ afọ 16. Ọ na-egbuke egbuke, na-akpa ọchị, jupụtara na ndụ - ma ọ na-ebi n'ime ihe mgbu mgbe niile.

Isla nwere ọnọdụ akpụkpọ ahụ dị ụkọ nke a na-akpọ Epidermolysis bullosa (EB). A na-akpọkarị EB dị ka akpụkpọ nru ububa n'ihi na akpụkpọ ya adịghị emebi emebi dị ka nku nru ububa. Ọbụna imetụ aka dị nro nwere ike ime ka ọ gbawara wee dọwaa. Kwa izu, Isla na-edi ọtụtụ mgbanwe ejiji na-egbu mgbu. Ọ na-adabere na ọgwụ na-egbu mgbu kachasị ike naanị iji nweta ụbọchị.

Na na-agbawa obi, enweghị ọgwụgwọ - ma.

Ọ bụ ya mere m ji mee ihe ịma aka nke ndụ.

N'agbata Wednesday 30th April na Thursday 1st May, m na-egwu mmiri na English Channel, ebe ahụ na azụ. N'ihi na Isla chọrọ karịa ọmịiko anyị - ọ chọrọ ngwọta.

Olileanya dị. Ọgwụ ndị na-ekwe nkwa dị nke nwere ike belata ma ọ bụ kwụsị ọganihu nke EB. Ha nwere ike belata ihe mgbu ahụ, nyere aka n'ọnya gwọọ ngwa ngwa, ma nye ndị dị ka Isla ndụ nke mgbu na-adịghị achị. Ka ọgwụgwọ ndị a wee ruo ezinụlọ, ọ dị mkpa ka a nwalee ha - yana nke a na-efu ego. Ruo £500,000 kwa nnwale ọgwụ.

Ya mere, a na m ajụ gị, site n'ala obim: Ì gēyerem aka?

Onyinye ọ bụla ga-ewetara anyị nso ezigbo ọgwụgwọ. Iji nweta ahụ efe n'ezie. Na ụwa ebe ụmụaka na ndị okenye bi na EB dị ka Isla adịghị mkpa ka ha teta na-atụ egwu ihe mgbu.

A ka nwere oge. Biko kwadoo igwu mmiri anyị taa ma ọ bụ mepụta ego nke gị. Kedu maka igwu mmiri akwadoro, ịgba ọsọ, ihe ọ bụla masịrị gị - wee nweta ego maka nyocha EB na-agbanwe ndụ.

Ka anyị meere ndị nwere ọnọdụ obi ọjọọ a ihe pụrụ iche.

Daalụ,

Graeme Souness CBE
Onye isi oche, DEBRA UK