Ikwu ọdịnaya

Ayszọ iji nye onyinye

Ị nwere ike ịkwado DEBRA UK n'ọtụtụ ụzọ, site na onyinye oge niile na nke otu oge, inye ụgwọ ọrụ, na-ahapụ onyinye n'uche gị, ma ọ bụ inye onyinye na ebe nchekwa nke onye ị hụrụ n'anya. Ị nwekwara ike inye onyinye gị na-achọghị maka ụlọ ahịa anyị.

Nhọrọ, gaa na ibe nkwado ego anyị ọ bụrụ na ị nwere mmasị ịhazi mmemme ịchịkọta ego nke gị.

Onye otu DEBRA Lucy Beall onye nwere EB dystrophic recessive.

Nye onyinye n'ịntanetị

Onyinye ọ bụla na-ewe anyị otu nzọụkwụ nso na ụwa ebe ọ dịghị onye ga-ata ahụhụ na mgbu nke EB.

Otu nwanyị meworo agadi nọ n'elu odo odo na-amụmụ ọnụ ọchị ka o bu nwata n'azụ.

Hapụ ihe nketa

Ịhapụ onyinye nketa na DEBRA UK na-ahụ na ọgbọ ndị na-abịa n'ihu ga-enweta nlekọta, nkwado, na nyocha ha chọrọ.

Ụlọ ahịa nke ụlọ ahịa ọrụ ebere DEBRA, nke nwere akara na-agụ "Nyere aka kwụsị mgbu nke EB."

Nchịkọta ngwá ụlọ

Jiri ọrụ nnakọta arịa ụlọ anyị n'efu nye onyinye, ngwa ụlọ na ihe eletrik gị achọghị.

Rịọ mkpokọta

Otu nwanyị na-enyefe otu igbe ihe onyinye, gụnyere raket tennis, nye nwanyị ọzọ nọ n'ụlọ ahịa ọrụ ebere DEBRA.

Nye ihe ndị ị hụrụ n'anya n'anya

Bubata ma ọ bụ kpọọ ụlọ ahịa dị n'ógbè gị wee hazie ịhapụ onyinye gị.

Graeme Souness CBE yi akwa akwa ojii na okpu igwu mmiri na-acha odo odo guzoro n'ihu igwe na-acha anụnụ anụnụ, dị njikere ịbanye n'ime mmiri maka igwu mmiri ebere DEBRA UK.

Ihe ịma aka igwu mmiri DEBRA 2025

Graeme Souness na otu DEBRA welitere £1.5m maka EB na aka ikpeazụ ha. Na Mee, ha ga-egwu mmiri na France wee laghachi. Kwado ha taa!

Kwado ihe ịma aka igwu mmiri

N'aka ekpe, onye ntorobịa nwere EB na-enweta nlekọta. N'aka nri, onye ọkà mmụta sayensị na-enyocha ihe nlele n'okpuru microscope. Ederede dị n'etiti na-agụ "Bụrụ ihe dị iche maka EB,"

Bụrụ ihe dị iche maka EB

Kwado arịrịọ anyị ma nyere anyị aka itinye ego maka nnwale ụlọ ọgwụ na-emeghachi omume, yana mmemme nkwalite nke nlekọta obodo EB.

Nye onyinye taa

Ihe dị nso nke urukurubụba arụrụ arụ na-acha uhie uhie, odo, na akwụkwọ ndụ akwụkwọ ndụ dị n'elu osisi, megidere ọkụ na-enweghị isi.

Nye onyinye maka ncheta nke onye ị hụrụ n'anya

Inye onyinye na ebe nchekwa nke onye ị hụrụ n'anya nwere ike ịbụ ụtụ dabara adaba - chọpụta otu esi enye onyinye na ebe nchekwa na DEBRA.

Nkọwa nke nwanyị na-ejide smartphone na aka abụọ, na-elekwasị anya na ihuenyo.

Nye onyinye site na ederede

Onyinye ederede bụ ụzọ dị mfe ma dị mfe iji kwado DEBRA. A ga-anata ego onyinye ahụ na ụgwọ ekwentị gị dịka ọ na-adị (ma ọ bụ napụ ya n'ụgwọ gị ka ị na-enweta kredit).

Ụlọ oriri na ọṅụṅụ mara mma nwere nkwụ ogologo na tebụl edobere maka iri nri, mbara ihu na nnukwu windo gbara ya gburugburu.

Nye onyinye ihe ịre ahịa

Anyị na-ele anya mgbe niile maka ihe nrite, ma nnukwu ma ọ bụ obere. Ha bara uru nye anyị, ego a na-enweta na-emekwa ka ndị na-ebi na EB dị iche.

Mmadụ na-eji smartphone n'elu laptọọpụ mepere emepe, nke nwere draịva flash na tebụl.

Nye onyinye site na post ma ọ bụ ekwentị

Nye onyinye na DEBRA UK n'ụzọ kachasị mfe maka gị! Kpọọ anyị ma ọ bụ zitere anyị ozi anyị ga-enyere gị aka ịchọta ụzọ kacha mma isi nye onyinye.

Ụmụntakịrị abụọ, ndị bi na EB, nọ ọdụ n'okirikiri isi awọ. Nwa nwoke ahụ nwere ogwe aka gbatịrị na nnukwu ngosi ọ joyụ, na-amụmụ ọnụ ọchị, ebe nwa agbọghọ ahụ na-eji aka ya eme ihe egwuregwu.

Nnukwu onyinye

Nnukwu onyinye nye DEBRA nwere ike ịkwado obodo EB taa, ma nyere aka ịkpụzi ọdịnihu ka mma maka ndị bi na EB echi.

Kalịnda na-egosi "Ụbọchị ịkwụ ụgwọ" na 24th ya na mgbako na-acha anụnụ anụnụ dị nso.

Inye ego na-enye ihe

Ịnye ụgwọ ọnwa, nke a makwaara dị ka Nye Ka Ị Na-enweta, bụ ụzọ dị mfe na nke dị mma maka ụtụ isi iji nye onyinye afọ ofufo kwa ọnwa site n'ụgwọ gị.