Ikwu ọdịnaya

Ndị ọkachamara ahụike

Dịka ọkachamara n'ihe gbasara ahụike ị nwere ike ọ dịbeghị mgbe ị na-agwọ onye ọrịa Epidermolysis bullosa (EB) na ọnọdụ ahụ nwere ike bụrụ ihe ọhụrụ nye gị n'ihi ụkọ ya. Agbanyeghị, akụrụngwa na ozi dị maka ịkwado gị.

Chọpụtakwuo maka ọrụ nlekọta ahụike EB nke NHS nyere, yana otu esi akpọtụrụ ha; Ntuziaka omume ụlọ ọgwụ EB; EB akụrụngwa na ọzụzụ; yana ọrụ DEBRA's EB Community Support Team na-arụ n'ịkwado ndị ọkachamara ahụike.

Akpụrụ akpụ nke Mary Seacole guzo n'ihu otu nnukwu okirikiri ọla kọpa, nke edobere n'ime mpaghara ala ahịhịa juru na ahịhịa ndụ.

Ọkachamara NHS EB ahụike

Anyị na ndị NHS na-arụkọ ọrụ iji wepụta ọrụ nlekọta ahụike EB emelitere nke dị mkpa maka ndị bi na EB.

Onye nwere bandeeji ụkwụ dinara na tebụl nyocha ahụike, nwere uwe aka na-acha anụnụ anụnụ na akwa dị nso.

Ntuziaka Omume Clinical EB

Chọta usoro ndụmọdụ maka nlekọta ahụike EB dabere na akaebe enwetara na sayensị ahụike yana echiche ndị ọkachamara.

Otu dọkịta nọ n'uwe ụlọ nyocha na-ejide stethoscope, na-eguzo na paseeji ụlọ ọgwụ na-egbuke egbuke nke nwere ndị ọrụ ahụike na ndị ọrịa nọ n'azụ.

Akụrụngwa maka ndị ọkachamara ahụike

Chọta akụrụngwa maka ndị ọkachamara na-agwọ na ijikwa nlekọta ndị ọrịa EB, gụnyere akwụkwọ na ohere ọzụzụ.

Ndị otu na-ege ntị na-ege ọkà okwu n'ihu ihuenyo amụma n'oge mmemme.

Ọzụzụ EB maka ndị ọkachamara ahụike

DEBRA na-akwado ọtụtụ ihe omume maka ndị ọkachamara ahụike iji kwalite ihe ọmụma na nkà ha na EB.

Onye nnọchi anya DEBRA, Fazeel Irfan, nwere ntutu dị mkpụmkpụ na ugogbe anya, yi uwe elu na-acha ọkụ, na-anọdụ ala n'oche teal dị nso na windo nwere ihe mkpuchi kwụ ọtọ, na-ele anya ala ma na-amụmụ ọnụ ọchị.

Nlekọta ndị ọrịa EB

Chọta ozi dị mkpa na ndụmọdụ iji jikwaa ndị ọrịa bi na EB.

Ị maara…?

Ọ bụrụ na ị bụ ọkachamara ahụike (gụnyere ndị nlekọta na-akwụ ụgwọ) ọkachamara na EB ma ọ bụ soro ndị ọrịa EB na-arụ ọrụ, ị nwere ike ịghọ onye otu DEBRA UK. Ịbụ onye otu bụ n'efu na-enye gị ohere ịnweta nkwado bara uru, ohere itinye aka na mmemme iji jikọọ ndị ọzọ na obodo EB.

Bụrụ onye otu DEBRA