Ikwu ọdịnaya

DEBRA UK Ọrụ Ndị otu – Nkwado maka obodo EB 

Ụmụ nwanyị abụọ guzoro na-ekwurịta okwu na ihe omume dị nso na ọkọlọtọ banyere gel. Otu, na-anọchite anya ọrụ ndị otu DEBRA UK, na-ejide akwụkwọ, ebe nke ọzọ na-eyi uwe elu na-acha anụnụ anụnụ nwere akara aha. Ndị bịaranụ na-agwakọta ọnụ n'azụ.

Ọrụ ndị otu bụ okwu nche anwụ maka ihe niile anyị dị ka ọrụ ebere na-enye ndị òtù anyị - ndị mmadụ na-ebi ma ọ bụ na-emetụta kpọmkwem ụdị EB niile na UK ndị bụ akụkụ nke DEBRA UK anyị atụmatụ ndị otu. 

Bụrụ onye otu DEBRA UK

Sonye taa

Ọrụ ndị otu a na-enye gụnyere ịnweta DEBRA EB Community Support Team, Ụlọ ezumike ego efu, onyinye nkwado, ihu na ihu na ihe omume obodo EB mebere, netwọk itinye aka anyị na ndị ọzọ. 

Enwere ike ịlele onyinye ọrụ ndị otu dị ka nche anwụ; ị nwere ike ọ gaghị achọ ya oge niile mana ọ bara uru ịnwe ya nso n'aka maka mgbe ị na-eme ya. 

Anyị na-enye nkwado, ozi, akụrụngwa na ohere maka ndị ọgbọ ọ bụla nwere ụdị EB ọ bụla.  

N'okpuru, ị ga-ahụ ozi ndị ọzọ gbasara ọrụ ndị otu anyị. Agbanyeghị, ọ bụrụ na ịnweghị ike ịchọta ozi ịchọrọ ma ọ bụ na ị ga-ahọrọ naanị ịgwa mmadụ okwu, biko kpọtụrụ anyị, anyị nọ ebe a iji nyere aka. 

Ndị otu nkwado obodo DEBRA EB nọ ebe a iji kwado ndị otu anyị na ekwentị, site na email, ihe fọrọ nke nta ka ọ bụrụ na mmadụ, ihe ọ bụla na-arụ ọrụ maka gị. Anyị na-enye ntị ịge ntị ma na-enye nkwado bara uru mgbe ị kacha chọọ ya, gụnyere: 

  • Na-akwado ebumnuche gị na ọdịmma gị. 
  • N'iji ahụmịhe anyị na ikike nkwarụ na EB kwadoro n'aha gị iji hụ na a nụrụ gị, a ghọtara mkpa gị, na ị nwere ike ịnweta ọrụ ndị ị chọrọ ma nwee ikike. 
  • Site na nchoputa gaa n'ihu, ọ bụrụ na ị nwere mkpa maka nkwado nlekọta ahụike EB ọkachamara, anyị ga-arụkọ ọrụ na ndị otu ahụike ụmụaka na ndị okenye EB iji hụ na ị nwetara nkwado ị chọrọ. 
  • Anyị ga-anọnyere gị na njem ndụ gị na EB na-enye nkwado n'oge mgbanwe, oge ihe isi ike, na oge niile n'etiti. 
  • Anyị ga-akwado gị ka ị nweta ụlọ kwesịrị ekwesị, na ịnweta mgbanwe, akụrụngwa ọkachamara na nlekọta mmadụ.  

Soro n’otu

 

Ọnụahịa kasị elu nke DEBRA EB Otu nkwado obodo nwere ọkachamara na uru na EB na ọ bụrụ na ị bụ onye otu ha nwere ike support ị iji nweta ọ bụla uru ị nwere ike ị nweta, gụnyere uru nkwarụ, kpọmkwem ịkwụ ụgwọ na ndị ọzọ na ego Enyemaka. Nke otu nwekwara ike akara ị nhọrọ ego ndị ọzọ na otu ndị na-enye onyinye, na site DEBRA UK i nwere ike ide maka nkwado enye aka imeziwanye nnwere onwe na àgwà ndụ. Maka ozi ndị ọzọ, biko gaa na ibe uru na ego anyị. 

Soro n’otu

 

Na-esonyere anyị dị ka onye otu na-enye gị ohere ịnọ n'otu ụlọ ezumike anyị dị na ogige ezumike 5* nke dị n'ofe UK. 

Dịka onye otu ị nwere ikike ịnọ ezumike dị oke ọnụ ahịa nke nwere ike iru 75% dị ala karịa ọnụ ahịa ahịa na ụlọ ezumike nke ọ bụla agbanweela, dịka o kwere mee, iji gboo mkpa dị iche iche nke ndị mmadụ nwere ụdị EB niile. . 

Maka ozi ndị ọzọ na idebe ọnụnọ gị, biko gaa na nke anyị ibe ezumike.     

Soro n’otu

 

Ihe 

Anyị na-enye ọtụtụ ihe omume maka ndị otu n'ime afọ nke na-enye ohere ijikọ ihu na ihu ma ọ bụ ihe fọrọ nke nta ka ọ bụrụ (site na nzụkọ ịntanetị), ịkọkọrịta ahụmahụ, ịnụ n'aka ndị ọkachamara EB, na iji kparịta isiokwu dị iche iche metụtara EB.  

Mmemme mmemme anyị na-emepụtakwa ohere ọha mmadụ ebe enwere ike ịme enyi, ndị otu nwekwara ike inwe mmetụta nke akụkụ nke obodo. 

 

Ohere itinye aka 

Anyị na-etinye olu ndị otu anyị n'obi ihe niile anyị na-eme. Yabụ, ọ bụrụ na ị ga-achọ iji ahụmịhe gị nyere aka ịkpụzi ọdịnihu nke ọrụ EB anyị, kpebie nyocha anyị ga-akwado na-esote, ma ọ bụ iji kwalite mmemme ndị otu anyị, enwere ọtụtụ ihe ị ga-etinye na ya, gụnyere:  

    • Ịbanye otu ahụmahụ ndụ anyị na ịkọrọ gị akụkọ na ahụmahụ gị iji nyere aka kwalite mmata nke EB. 
    • Itinye aka n'ime ime ihe iji nyere aka kwalite mmata nke EB na mkpa nke ndị nwere EB na onye ndọrọ ndọrọ ọchịchị mpaghara gị. 
    • Ịghọ onye nlekọta ma ọ bụ onye ọrụ afọ ofufo n'otu n'ime ụlọ ahịa azụmaahịa 90+ dị n'ofe England na Scotland 
  • Na-akwado anyị ịkwalite ego na mmata. 

Onye ọ bụla na-etinye aka na-emere anyị na obodo EB niile nnukwu ihe dị iche. 

Maka ịmatakwu gbasara ohere itinye aka na ndị otu na DEBRA UK, biko gaa na nke anyị ibe nsonye ndị otu.

Soro n’otu

 

Dịka onye otu DEBRA UK ị ga nweta ozi nyocha kachasị ọhụrụ na ozi gbasara EB site na email, akwụkwọ akụkọ, pọdkastị, mgbasa ozi ọha na mmadụ ma ọ bụrụ na ị họrọ ịga anyị. ọtụtụ n'ime mmadụ na mebere ihe omume. Anyị nwekwara oghere na-eto eto mgbe niile nke ozi na akụrụngwa metụtara EB dị na mpaghara ndị otu nke webụsaịtị DEBRA UK.  

Soro n’otu

 

Ajụjụ ndị otu DEBRA

DEBRA UK bụ mba ọrụ ebere na nkwado ndị ọrịa maka ndị ha na ha bi niile ụdị ketara na nweta EB. Ọrụ ebere ahụ dị iji nye ozi, akụrụngwa, na nkwado maka obodo EB niile na UK; ndị nọ n'afọ ndụ niile na-ebi, ma ọ bụ na-emetụta kpọmkwem ụdị EB niile. 

Soro n’otu

 

DEBRA UK bu n'obi imeziwanye ogo ndụ maka onye ọ bụla ya na ya bi ma ọ bụ emetụta ozugbo EB taa ma hụ na n'ọdịnihu enwere ọgwụgwọ ọgwụ akwadoro maka ụdị EB ọ bụla. 

Ị nwere ike ịchọta ozi ndị ọzọ gbasara anyị ebe a. 

Soro n’otu

 

Anyị nwere ike iche ihe kpatara ya!
1 – Ọ bụ kpam kpam free! 

 

2 - Soro anyị na ị ga-esonye na obodo EB.

Soro obodo nke ihe fọrọ nke nta ka ọ bụrụ mmadụ 4,000 nọ na UK bi na EB ma ọ bụ na-emetụta ya, ndị ghọtara ihe ọ dị ka ibi na ọnọdụ ahụ, ndị ị nwere ike jikọọ, mee enyi, ma kesaa echiche na ahụmahụ. 

 

3 – Ndị otu na-enye gị ohere ịnweta ozi EB ọkachamara na nkwado.

Ndị otu nkwado obodo DEBRA EB na-enye ntị ege ntị ma na-enye ozi EB ọkachamara na nkwado n'ekwentị, ihe fọrọ nke nta ka ọ bụrụ na mmadụ dịka achọrọ ya. Ndị otu ahụ ghọtara EB na ụfọdụ nsogbu ị nwere ike na-eche ihu. Ha nwere ahụmahụ dị ukwuu na ikike nkwarụ na EB, ma nwee ike ịnye ozi, akụrụngwa, na ihe bara uru, nkwado ego na nke mmetụta uche na nduzi. Ha nwere ike ịkwado n'aha gị ma nke ahụ bụ inweta enyemaka ọzọ n'ụlọ akwụkwọ, ịgwa GP gị okwu gbasara EB na mkpa gị kpọmkwem, ịgwa onye were gị n'ọrụ maka mgbanwe ọ bụla a chọrọ n'ebe ọrụ, ma ọ bụ ka gị na ndị otu nlekọta ahụike NHS EB jikọọ maka ihe ọ bụla. mkpa nlekọta ahụike ị nwere ike ịnwe. 

Ndị otu ahụ nọ ebe ahụ iji nye gị ozi na akụrụngwa ịchọrọ n'oge mgbanwe, oge ihe isi ike na oge niile n'etiti. Ma ọ bụ n'oge ndụ ndị dị mkpa dị ka ntụgharị site na ụlọ akwụkwọ praịmarị gaa na sekọndrị, gaa n'ihu agụmakwụkwọ ma ọ bụ ọrụ, ma ọ bụ na ụlọ, ịnweta mgbanwe na ihe enyemaka njem, ibi ndụ onwe onye, ​​nlekọta mmadụ, ma ọ bụ nkwado ọnwụ.  

N'agbanyeghị ụdị ndụ gị, yana ụdị EB gị, ndị otu nọ ebe a maka ajụjụ ọ bụla ị nwere ike ịnwe, n'agbanyeghị nnukwu ma ọ bụ obere.  

 

4 - Ịbụ onye otu na-enye gị ohere ịnweta enyemaka efu na ego na uru.

Ndị otu nkwado obodo EBRA nke EB nwere ike inyere gị aka ịnweta uru ị nwere ike nweta, gụnyere inyere gị aka na ngwa uru nkwarụ ma ọ bụ mkpesa. 

Ha nwekwara ike inye aka na ajụjụ gbasara ego ma ọ bụ nsogbu ụgwọ ma nwee ike binye gị aka na ozi gbasara ego na akụrụngwa ndị ọzọ bara uru, nhọrọ ego, ma ọ bụ otu na-enye onyinye. 

 

5 - Ndị otu na-enweta mmelite EB oge niile n'efu, ozi na akụrụngwa.

As onye otu ị ga-enweta akwụkwọ akụkọ EB Matters n'efu ugboro abụọ kwa afọ juputara na ozi na ozi gbasara nyocha EB, mmemme, akụkọ ndị otu, ohere itinye aka, yana akwụkwọ ozi e-akwụkwọ ozi EB mgbe niile na-emelite gị na EB niile. 

Ndị otu nwekwara ike ịrịọ mbipụta nke akwụkwọ ndị ọkachamara iji nyere aka kuziere ndị ọzọ gbasara EB, gụnyere akwụkwọ akụkọ Debra the Zebra, nke e mepụtara iji nyere ụmụaka aka ịkụziri ụmụ klas ha banyere EB na ihe ọ pụtara ibi na ọnọdụ ahụ.    

Mgbe mbụ isonyere dị ka onye otu ị ga-enwetakwa kaadị 'Enwere m EB' na kaadị mberede ahụike. Akụrụngwa ndị a dị mkpa nwere ozi dị mkpa nke ọha na eze na ndị ọkachamara ahụike kwesịrị ịma gbasara EB gị yana ozi dị mkpa ma ọ bụrụ na ịchọrọ nlekọta ahụike. 

 

6 - Site n'ịbụ onye otu, ị nwere ike tozuo maka onyinye nkwado DEBRA UK.

Dịka onye otu ị nwere ike ịnweta onyinye nkwado nke nwere ike ime ka ndụ dịrị gị mfe, kwalite nnwere onwe gị, na ụdị ndụ gị.  

Ndị otu nwere ike itinye akwụkwọ maka enyemaka nkwado na-ekpuchi ọtụtụ ihe gụnyere njem na ebe obibi iji hụ na enwere ike ịga nhọpụta nlekọta ahụike EB dị mkpa, ntinye aka maka ọnụnọ mbelata na ụlọ ezumike DEBRA UK, yana ngwaahịa ndị ọkachamara nwere ike inye aka belata mgbaàmà EB. 

 

7 - Ndị otu nwere ike isonye na mmemme obodo EB.

Otu ọrụ ndị otu DEBRA na-eme usoro nke mmadụ na mmemme ịntanetị naanị maka ndị otu n'ime afọ. Ihe omume ndị a na-enye ohere iji jikọọ na ndị òtù EB ndị ọzọ, ịnụrụ n'aka ndị ọkachamara EB, na iji kparịta isiokwu ndị metụtara EB. 

 

8 - Ndị otu nwere ike nweta ezumike dị oke ego na ụlọ ezumike DEBRA UK.

Dịka onye otu ị nwere ikike ịnọ n'otu n'ime ụlọ ezumike anyị n'ọnụ ego dị oke ọnụ.  

Enwere ike ịchọta ụlọ ezumike anyị na ogige ezumike 5* na-enye onyinye na ebe mara mma n'ofe UK gụnyere Cornwall, Lake District, Jurassic Coast, North Wales, na Norfolk Coast, ma na-enye ohere dị ukwuu maka ezumike na oge ezinụlọ. na ụlọ ọrụ e mere, dị ka o kwere mee, iji gboo mkpa dị iche iche nke ndị bi na ụdị EB niile. 

 

9 - Ndị otu na-enweta ịzụ ahịa mbelata.

Ndị otu nwere ikike ị nweta mbelata 10% n'ịzụta ọ bụla na ụlọ ahịa ọrụ ebere 90+ dị na England na Scotland.  

Ụlọ ahịa anyị na-enye ọnụ ahịa dị ukwuu, ihe ndị a na-ahụ n'anya dị elu gụnyere uwe, akpụkpọ ụkwụ na akpa, ngwongwo ụlọ, eletriki, na ụlọ ahịa ụfọdụ, ngwá ụlọ.    

 

10 - Ndị otu na-enye gị ohere ịkwado ọrụ anyị dị mkpa, ikwu okwu gị, na ịbụ ihe dị iche maka EB.

Site n'ịbụ onye otu, ị nwere ike ime mgbanwe site na ịbanye na netwọk nsonye anyị.  

Ndị otu netwọk itinye aka anyị na-akpọku ahụmahụ ndụ ha nke EB iji nyere aka ịkpụzi ntụzịaka nke ọrụ ebere n'ọdịnihu gụnyere ọrụ nyocha anyị na-akwado, ọdịnihu nke ọrụ EB anyị, na ihe omume anyị na-agba maka obodo EB. 

Site na netwọk ntinye aka, gị dị ka onye otu nwere ike ime nnukwu mgbanwe na ọrụ ebere, ihe anyị na-eme na otu anyị si eme ya, yana obodo dum, na-eme ka onye ọ bụla bi na EB na-emetụta ya, na-enweta nkwado na ọrụ ha chọrọ. ọtụtụ.

 

Soro n’otu

 

Ị tozuru oke sonyere anyị dị ka onye otu ọ bụrụ na ị bi na UK, ma dakọtara nke ọ bụla n'ime usoro ndị a: 

  • ị nwere nyocha EB ma ọ bụ na-eche nyocha. 
  • bụ onye ezinaụlọ ozugbo (nne ma ọ bụ nna, onye nlekọta, di ma ọ bụ nwunye / onye mmekọ, nwa ma ọ bụ nwanne) ma ọ bụ onye nlekọta na-akwụghị ụgwọ nke onye nwere EB. Onye nlekọta na-akwụghị ụgwọ bụ onye na-enye nkwado EB kwa izu ma ọ bụ karịa.  
  • ị bụ ọkachamara ahụike (gụnyere onye nlekọta na-akwụ ụgwọ) ọkachamara na EB ma ọ bụ nwee mmasị na EB. 
  • ị bụ onye nyocha ọkachamara na EB ma ọ bụ nwee mmasị na EB. 

Soro n’otu

 

Ọ bụ n'efu ịbanye na DEBRA UK ma ị nwere ike itinye akwụkwọ maka isonye na nkeji.

Anyị chọrọ ịkwado ọtụtụ ndị nwere EB dịka anyị nwere ike, yabụ, ọ bụrụ na ị nwere ndị ezinaụlọ ma ọ bụ ndị enyi gị na EB na-abụghị ndị otu ugbu a, biko gbaa ha ume ka ha sonyere ha ka ha wee rite uru na ọrụ nkwado anyị yana uru ndị otu anyị. .

Soro n’otu

Echegbula onwe gị, DEBRA UK bụ akụkụ nke netwọkụ nke ụlọ ọrụ nkwado ndị ọrịa DEBRA nke dị na-akwado obodo EB zuru ụwa ọnụ. 

Iji chọta nkọwa nke ụlọ ọrụ nkwado ndị ọrịa DEBRA nke mpaghara gị, biko gaa na webụsaịtị DEBRA International ka chọta otu DEBRA gị.

Soro n’otu