Ikwu ọdịnaya

Ndị anyị

Anyị enweghị ike ịkwụsị mgbu nke EB n'onwe anyị. Nke a bụ ya mere anyị ji nwee ekele dị ukwuu na nkwado nke onye isi ala anyị, onye isi ala anyị, ndị osote onye isi ala, na ndị nnọchianya na-enyere anyị aka ime ka anyị mata EB, nke DEBRA UK, na ọrụ anyị na-arụ.

Anyị nwekwara ekele dị ukwuu maka nkwado nke onye ndụmọdụ anyị nọọrọ onwe ya, onye na-akwado mmemme nyocha anyị, yana Board of Trustees, bụ ndị ji afọ ofufo nye oge ha iji lekọta njikwa na nchịkwa nke ọrụ ebere ahụ n'ịhụ na ọ nọgidere na-elekwasị anya na mkpa nke ya. ndị otu na obodo EB buru ibu.

HRH Duchess nke Edinburgh, na-amụmụ ọnụ ọchị na igwefoto n'azụ azụ nke ọdụ ụgbọ mmiri na-acha ọbara ọbara na pink.

Onye nkwado anyị

HRH Duchess nke Edinburgh nwere mmasị n'ịkwado ọrụ DEBRA na inyere ndị obodo EB aka.

Simon Weston, na-amụmụ ọnụ ọchị ma guzoro na ogwe aka gafere.

Onye isi ala anyị

Simon Weston CBE na-enyere DEBRA UK aka ịmata EB yana ịkwado nkwado ego iji nye nlekọta na nkwado maka EB Community ma kwado mmemme nyocha nke DEBRA.

Mmadụ isii na-eji ejiji, guzo n'akụkụ n'akụkụ n'ime ụlọ megide ebe a na-adọba ụgbọala mara mma na nkọwa ịchọ mma.

Ndị isi oche anyị

Chọpụta ihe gbasara ndị osote onye isi ala anyị niile, otu ha si akwado DEBRA UK, yana ihe mere ha ji enwe mmasị n'inyere obodo EB aka.

Zute ndị isi oche anyị

Onye nnọchi anya DEBRA Emma Dodds ji igwe okwu n'ọgbọ egwuregwu egwuregwu nwere ndị na-ekiri ihe n'azụ.

Ndị nnọchi anya anyị

Ndị nnọchi anya anyị na-akwado ma na-anọchite anya ọrụ ebere anyị n'ọtụtụ ụzọ, gụnyere ikwu maka EB na DEBRA na mgbasa ozi na na mmemme.

Zute ndị nnọchianya anyị

Ndị nlekọta DEBRA UK 2025.

Bọdi Ntụkwasị Obi anyị

Ndị nlekọta na-esi n'ụdị dị iche iche weta echiche dị iche iche ma kwalite usoro mkpebi nke Board.

Ndị otu isi ndị isi DEBRA UK 2025.

Otu ndi isi ochichi anyi

Ndị otu anyị dị elu na-arụ ọrụ maka ebumnuche anyị ime ka ndụ ndị mmadụ bi na EB dịkwuo mma na ịchọ ọgwụgwọ anyị.

Philip Evans yi uwe elu checkered na-amụmụ ọnụ ọchị nke ukwuu, nọrọ ọdụ n'otu ụlọ oriri na ọṅụṅụ dị n'èzí.

Ndị na-akwado ndụ nsọpụrụ anyị

Dịka ndị nnọchi anya ogologo ndụ, ndị na-akwado ndụ anyị na-eji mmetụta ha, ahụmịhe ha, na netwọkụ ha wepụta mmata, kpalite nkwado, na nyere aka mee mgbanwe bara uru.

Bụrụ onye nlekọta

Nyere aka nye ndụmọdụ na duzie DEBRA wee jiri ọkachamara gị ma ọ bụ ahụmịhe ndụ gị nyere aka mezuo atụmatụ anyị nwere oke.

Chris Griffiths OBE yi jaket uwe gbara ọchịchịrị na uwe ọcha. Ọ na-ele anya ozugbo na igwefoto na-anọpụ iche.

Onye ndụmọdụ onwe anyị - Chris Griffiths OBE

Prọfesọ Griffiths na-ekerịta nnukwu ihe ọmụma na ahụmịhe ya n'ime ngalaba nke dermatology iji kwado mmemme nyocha na ozi DEBRA.