Ebe nrụọrụ weebụ a na-eji kuki ka anyị nwee ike inye gị ahụmịhe kachasị mma ọrụ. A na-echekwa kọntaktị na ihe nchọgharị gị ma na-arụ ọrụ dịka ịmata gị mgbe ị laghachiri na weebụsaịtị anyị yana inyere ìgwè anyị aka ịghọta akụkụ nke weebụsaịtị ịchọtara mmasị ma bara uru.
Akuko anyi
Akụkọ ihe mere eme nke DEBRA
The Akụkọ ihe mere eme nke DEBRA sitere na 1963 mgbe Phyllis Hilton nwere nwa nwanyị a na-akpọ Debra nke a mụrụ ya dystrophic EB. Mgbe a mụrụ Debra Hilton, a maara ntakịrị ihe gbasara EB, ndị dọkịta gwara Phyllis n'oge ahụ na ọ dịghị ihe ha nwere ike ime iji gwọọ Debra nakwa na naanị ihe ọ nwere ike ime bụ ịkpọrọ ya n'ụlọ ma lekọta ya ruo mgbe ọ nwụrụ. Phyllis leghaara ndụmọdụ a anya wee chọọ ụzọ isi gwọọ akpụkpọ anụ Debra site na iji akwa akwa.
Ọtụtụ afọ ka e mesịrị na 1978 mgbe Debra dị afọ 15, otu nwanyị chọrọ enyemaka na ndụmọdụ na-eso Phyllis kpọtụrụ ya mgbe ọ mụsịrị nwa ya nke nwekwara EB. Ọ wụrụ Phyllis akpata oyi n’ahụ́ na o wutekwara ya na ọ dịghị ihe yiri ka ọ̀ gbanwere kemgbe ọtụtụ afọ, o chekwara na ọ dịghị ihe ga-agbanwe ma ya na ndị mụrụ ya mere ihe.
Site n'oge ahụ gaa n'ihu Phyllis malitere idegara akwụkwọ akụkọ, ụlọ ọrụ redio, ndị a ma ama, na ụlọ ọgwụ iji hazie nzukọ maka ndị nne na nna nwere ụmụaka nwere EB. Ndị mmadụ 78 gara nzukọ mbụ ahụ, nke e mere na Manchester, ọ bụkwa nzukọ a mere ka e hiwere ọrụ ebere ahụ n'ihu ọha dịka otu nkwado ndị ọrịa EB mbụ n'ụwa, na-ewere aha ya n'aka ada Phyllis. Ezubere aha DEBRA ka ọ bụrụ mbiri nke Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).
N'ụzọ dị mwute, na 21 Nọvemba 1978, Debra Hilton nwụrụ, mana nke a abụghị njedebe nke DEBRA kama ọ bụ mmalite. N'ime afọ 40+ kemgbe, DEBRA etolitela na ya òtù ụmụnna dị na mba iri anọ, mmemme nyocha zuru ụwa ọnụ, yana ọrụ ụlọ ọgwụ siri ike yana ọrụ nọọsụ. Mgbe Phyllis tọrọ ntọala ọrụ ebere ahụ, nwa ya nwanyị nwere naanị akwa akwa iji chebe akpụkpọ ya na ndị ọkachamara ahụike na-amaghị ihe na-echekarị na ọnọdụ ahụ na-efe efe nakwa na ọ dị ntakịrị ihe a ga-eme iji belata mgbu na-aga n'ihu ọnọdụ ahụ na-enye. Taa, ndị ọrịa UK niile na-enweta uwe ejiji ọgbara ọhụrụ, nchọpụta nke ụdị mkpụrụ ndụ ihe nketa EB bụ ihe a na-eme na ule nyocha ahụike na-eme n'ofe ụwa.
A ka nwere ọtụtụ ihe a ga-eme iji chọta ọgwụgwọ dị irè maka ụdị EB ọ bụla mana n'ihi Phyllis Hilton, onye nwụrụ n'afọ 81 n'October 2009, na nnukwu onyinye o nyere ndị obodo EB, ncheta ya na-adịgide.
N'aha obodo EB zuru ụwa ọnụ, daalụ Phyllis maka ihe niile i meere ndị nwere ụdị EB niile.
Njem anyị iji chọta ọgwụgwọ na ọgwụgwọ dị irè
DEBRA bụ onye kacha enye ego UK nyocha EB, na n'elu 15 ndị na-enye ego nyocha dabeere na UK n'ofe ọrịa na ọnọdụ niile na-etinye ego na nyocha zuru ụwa ọnụ. Anyị etinyela ihe karịrị £ 22m ma bụrụ onye ọrụ, site na itinye ego nyocha ọsụ ụzọ na ịrụ ọrụ na mba ụwa, maka iguzobe ọtụtụ ihe a maara ugbu a gbasara EB. Ugbu a bụ oge iji mee ngwa ngwa nke nchọpụta, ịchọta ọgwụgwọ ọhụrụ, na n'ikpeazụ ọgwụgwọ (s) maka EB.