Ikwu ọdịnaya

Nkwado EB na akụrụngwa

N'ime ngalaba a, ị ga-ahụ ozi gbasara EB na akụrụngwa iji kwado gị na njem gị na EB. Biko jiri taabụ dị n'okpuru hụ ozi ahaziri site na isiokwu ma ọ bụ ọkwa ndụ. Ọ bụrụ na ịnweghị ike ịchọta ihe ị na-achọ, biko gbalịa iji ogwe ọchụchọ anyị ma ọ bụ chatbot.

Ọ bụrụ na ị bi na EB ma chọọ ozi na nkwado ndị ọzọ, biko kpọtụrụ anyị Otu Nkwado Obodo EB.

Banyere EB

Mụtakwuo maka epidermolysis bullosa (EB), nke a makwaara dị ka akpụkpọ ahụ urukurubụba.

Mmadụ anọ guzoro n'èzí, nke ọ bụla na-ejide afụ okwu mara mma n'elu isi ha.

Na-akọwa EB

Nweta nghọta n'ime ụzọ anyị nwere ike isi gwa ndị ọzọ gbasara EB, ma ọ bụ n'ụlọ akwụkwọ, n'ebe ọrụ, gị na ndị enyi gị, ma ọ bụ mgbe gị na ndị ọkachamara na-ekwurịta okwu.

Onye na-edetu ihe n'akụkụ ngwá ọrụ dị iche iche, gụnyere ihe nleba anya ọbara mgbali elu dijitalụ na pulse oximeter.

Health

Chọpụta nghọta na ndụmọdụ kachasị ọhụrụ gbasara ahụike EB. Mara maka usoro kacha mma maka ịnọgide na-enwe ahụike kacha mma, ọgwụgwọ, ọdịmma, ụra, nri na ihe ndị ọzọ.

Mmadụ abụọ nọ ọdụ na tebụl na-enwe mkparịta ụka banyere ọrụ.

Ịnweta nlekọta mmadụ

Ntuziaka na-elekọta mmadụ na nlekọta ahụike na-aga n'ihu, yana nkwado ị nwere ike ịnweta dị ka onye nwere EB.

Ihe nrịbama na-agụ "EMERGENCY" na-achọ mpụta nke ụlọ nwere brik uhie mma.

Ihe mberede & nlekọta ngwa ngwa

Jikere maka ihe mberede na ntuziaka anyị maka ndị ọrịa EB. Chọta ozi ihe mberede dị mkpa iji chekwaa gị na ndị ị hụrụ n'anya. Na mberede ahụike na-akpọ 999 mgbe niile ma ọ bụ gaa na A&E kacha nso.

Ego dị mkpa

Ibi na EB nwere ike ịbụ ibu ego, mana enwere ndụmọdụ, uru, na nkwado ego EB dị iji nyere aka belata ọnụ ahịa gị.

N'elu tebụl, a na-anọdụ ala akwụkwọ mepere emepe nke nwere mkpịsị akwụkwọ na-adabere na ibe ya, n'akụkụ akwụkwọ ndetu jupụtara na ndetu ejiri aka dee. N'azụ, ebe nchekwa akwụkwọ na-adịghị ahụkebe.

Mmụta & agụmakwụkwọ

N'oge ọ bụla nke agụmakwụkwọ, enwere nkwado dị n'aka ma DEBRA UK's EB Community Support Team na otu ndị ọzọ iji hụ na nwa gị nwere nlekọta kwesịrị ekwesị maka mkpa EB ha.

Ndị na-esi nri na kichin na-achachaghị ọkụ na-akwadebe nri nke ọma ma na-ahazi efere n'okpuru ọkụ dị nro nke ọkụ.

Ọrụ & ọrụ

Mụta maka nhọrọ ọrụ maka ndị mmadụ bi na EB na ndị nlekọta ha. Chọpụta ka ị ga-esi na-agagharị n'ahịa ọrụ wee nweta nkwado ị chọrọ.

Otu nwata nwanyị ji ọṅụ na-egwuri egwu n'etiti nnukwu ncha mgbe ndị mmadụ gbara ya gburugburu n'oge mmemme ndị otu DEBRA UK.

Nkwado ndị ọgbọ & mmemme

Chọpụta uru nkwado ndị ọgbọ dị. Jikọọ na ndị ọzọ, kesaa ahụmịhe, ma nwee ọ enjoyụ mmemme maka ndị otu DEBRA.

Ụmụ nwanyị abụọ na otu nwatakịrị na-egwuri egwu ọnụ na blanketị mara mma n'otu ogige ntụrụndụ nwere osisi cherry.

Ezinụlọ & ndị nlekọta

Nweta ozi na nkwado ịchọrọ dị ka onye na-elekọta onye nwere EB. Mụta maka ijikwa ọnọdụ ahụ yana ịnweta akụrụngwa bara uru.

Ụlọ ezumike nke DEBRA nke nwere oche na-acha ọcha na-anọdụ ala na ahịhịa ahịhịa n'okpuru mbara igwe na-acha anụnụ anụnụ.

Ụlọ ezumike DEBRA

Chọpụta ezumike ezumike dị oke ọnụ yana ịnweta na ụfọdụ ogige ezumike nwere kpakpando ise kacha ewu ewu na UK.

A na-etinye igodo n'ime mkpọchi ụzọ, ebe igodo abụọ agbakwunyere na-esi na otu igodo ahụ pụta. Ọnụ ụzọ ahụ emeghere nke ọma, na-ekpughe okirikiri ndụ ndụ na-adịghị ahụkebe n'èzí.

Enyemaka ụlọ

Nkwado ụlọ maka obodo EB. Mụta maka mmemme na akụrụngwa ndị nwere ike inye aka n'ịchọta ngwọta ụlọ dị mma yana ịnweta.

Otu dọkịta yi uwe ọcha nke nwere stethoscope n'olu na-ejide ekwentị.

Maka ndị ọkachamara

Melite omume ọkachamara gị site na iji akụ EB bara ụba. Nweta ozi, nweta nghọta, wee jikọọ na ndị ọkachamara ndị ọzọ na mpaghara EB.

Ụzọ ụgbọ okporo ígwè na-agbatị ruo n'ebe dị anya n'okpuru mbara igwe nwere obere urukpuru, na anyanwụ na-adakwa na mbara igwe.

Ọgwụgwụ nke ndụ na nkwado ọnwụ

Chọta nkwado ọnwụ EB bara uru na nke mmetụta uche maka tupu na mgbe a nwụsịrị, yana akụrụngwa sitere na òtù ndị ọzọ nwere ike inye aka.

Mmadụ pịnye na laptọọpụ na tebụl, ya na smartphone na akwụkwọ ndetu mepere emepe ga-eru.

Ihe ndi ozo

Chọpụta ozi agbakwunyere, gụnyere ịnya ụgbọ ala na EB, nkwado maka ndị na-abụghị ụmụ amaala UK, ibi na EB mgbe ị gafere 60, yana akwụkwọ nke obodo EB.

Mmadụ anọ, gụnyere otu onye nọ n'oche nkwagharị, na-akparịta ụka na nkwụ na ngwụcha izu ụka ndị otu DEBRA nwere ọkọlọtọ gbasara Bullen Healthcare n'azụ.

Mmekọrịta DEBRA maka ndị otu

Ozi gbasara ụlọ ọrụ ndị ọzọ anyị na-arụkọ ọrụ, yabụ anyị nwere ike ịnye ndị obodo EB ọrụ na ngwaahịa ọhụrụ ha nwere ike ọ gaghị enwe ike ịnweta.

Balloon na-acha anụnụ anụnụ nwere akara "debra" na ederede "The Butterfly Skin Charity. Nyere aka ịkwụsị mgbu nke EB," na-esote isi ube a na-achọ mma.

Banyere DEBRA UK – Onye isi ọrụ ebere EB

Mụta maka DEBRA UK na otu anyị si akwado, nye ike, na ịkwado ndị EB metụtara.

Ụkwụ atọ n'elu nkume na-akọ akụkọ ezinụlọ: akpụkpọ ụkwụ ndị toro eto, akpụkpọ ụkwụ ụmụaka, na snịịka okenye. Otu ụzọ obere akpụkpọ ụkwụ ụmụaka na-agbanye n'etiti ha.

Atụmatụ ezinụlọ

Otu nwanyị na-ekekwa nwa ọhụrụ n'aka ya.

Ụmụaka

Ndị na-eto eto ise guzoro n'ọdụ ụgbọ okporo ígwè, yi uwe na-adịghị mma, onye nke ọ bụla na-etinye uche na ekwentị ha.

na-eto eto

Otu ezinụlọ dị mmadụ anọ gafere okporo ámá, otu nwanyị ji nwa ọhụrụ na nwoke na otu nwa agbọghọ na-aga n'akụkụ ya.

Okenye

Ụzọ ụgbọ okporo ígwè na-agbatị ruo n'ebe dị anya n'okpuru mbara igwe nwere obere urukpuru, na anyanwụ na-adakwa na mbara igwe.

Ọgwụgwụ nke ndụ

Ndị otu DEBRA

Ị maara...?

Ị nwere ike ịghọ onye òtù DEBRA UK ma ọ bụrụ na ị na-ebi na EB ma ọ bụ kwadoro onye nwere EB: nne na nna, ndị nlekọta, ndị òtù ezinụlọ, ndị ọkachamara ahụike na ndị nchọpụta. Ịbụ onye otu bụ n'efu na-enye gị ohere ịnweta nkwado bara uru, ohere itinye aka na mmemme iji jikọọ ndị ọzọ na obodo EB.

Soro n’otu