Bụrụ onye otu DEBRA
Ịghọ onye otu bụ n'efu, dị mfe, ma na-enye gị ohere ịnweta nkwado na uru dị ukwuu anyị.
Ọ na-ewe naanị sekọnd ole na ole iji sonyere obodo anyị!
Kedu onye nwere ike ịbụ onye otu?
Ndị otu DEBRA UK ghere oghe onye ọ bụla nwere ụdị epidermolysis bullosa (EB) ọ bụla.. Ị nwekwara ike ịbụ onye otu ma ọ bụrụ na ị na-akwado onye nwere EB dịka:
- Nna
- Nlekọta
- Onye òtù ezinụlọ
- Ọkachamara ahụike
- Nyocha
Bụrụ onye otu DEBRA
Gịnị mere ịbụ onye otu
Obodo na njikọ. Nweta uzo ihe omume pụrụ iche na ohere iji jikọọ na ndị ọzọ bi na EB.
Naanị ịbụ onye otu, ị ga-ewusi obodo anyị ike nke na-akwado maka nyocha ka mma, ahụike ọkachamara na ikike maka onye ọ bụla EB metụtara na UK.
Bụrụ onye mbụ mara. - Nweta akụkọ kachasị ọhụrụ na akụrụngwa maka ndị nwere EB wee nụ maka ọgwụgwọ ọhụrụ mgbe ha dị.
Mara ikike gị. - Nweta ntuziaka ọkachamara ka ị mara ikike gị n'ọnọdụ ọ bụla. Site na enyemaka na njem njem, na mgbanwe n'ebe ọrụ gị na ihe niile dị n'etiti.
Anyi no ebe a. - Jiri nke anyi ozi EB nke weebụsaịtị na ihe onwunwe, ma nwee ndu otu anyi na-ege ntị ntị na-akwado gị site ọ bụla ogbo nke ndụ. Kpọọ ahịrị enyemaka EB anyị na 01344 577689, dị Monday-Friday, 8am-5:30pm.
ezumike pụrụiche. - Nwee obi ụtọ ịnọ n'ime anyị mara mma nso nke ezumike ụlọ, dabere na gburugburu UK na ogige ntụrụndụ 5* na-emeri, na ọnụ ahịa dị oke ọnụ.
Nkwado ego. - Bilie onyinye nkwado maka ihe ga-enyere gị aka ibi ndụ ka mma na EB, nduzi ego, na nka nke otu anyị iji nyere gị aka ịnweta uru gọọmentị ị nwere ike iru eru maka ya.
Nwee olu. – Na-akpali akpali ohere itinye aka na oru ngo, nyere aka ịkpụzi ọdịnihu nke anyị EB ọrụ, na kpebie nyocha anyị ga-enweta ego ọzọ.
Na ndị ọzọ!
Banye taa ịnata baajị ndị otu gị, ntuziaka otu gị, yana ihe niile ịchọrọ ịmalite irite uru na otu DEBRA.
Bụrụ onye otu DEBRA
Ihe mere anyị ji chọọ ndị otu ọhụrụ dịka gị
DEBRA nọ ebe a ma ọ bụrụ na ị chọrọ anyị, mana anyị chọkwara gị. Ka anyị na-enwekwu ndị otu, ọ na-adịrị anyị mfe karị:
Welite mmata nke EB. - Gosi mmadụ ole bi na EB, ma nyere ndị ọzọ aka ịghọta mmetụta ya yana ihe kpatara nlekọta na nkwado ọkachamara ji dị mkpa maka onye ọ bụla metụtara.
Kwado nyocha anyị. - Inwe ọtụtụ ndị otu nwere ike inye anyị data ndị ọzọ iji nyere aka nyocha anyị n'imeghachi ọgwụ na ịchọta ọgwụgwọ EB ọhụrụ.
Nye obodo EB oke olu. - Olu mkpokọta siri ike sitere na ọtụtụ ndị otu na-enyere anyị aka ịbanye na gọọmentị, NHS, na otu ndị ọzọ iji melite ọrụ maka ndị niile nwere EB.
Mụtakwuo maka DEBRA
Anyị bụ ọgbakọ nkwado ndị ọrịa maka ndị EB metụtara, nke a makwaara dị ka akpụkpọ nru ububa. Anyị dị adị iji nye ọrụ nlekọta na nkwado obodo nke na-enyere aka melite ogo ndụ maka onye ọ bụla na-ebi ma ọ bụ na-emetụta kpọmkwem ụdị ọ bụla nke EB.
Ewezuga nkwado anyị na-enye, anyị bụkwa otu n'ime ndị na-etinye ego na nyocha EB zuru ụwa ọnụ. Anyị na-enye ego nyocha ọsụ ụzọ nke ahụ chọrọ ịchọta ọgwụgwọ dị irè maka ụdị EB niile ketara eketa, iji melite ogo ndụ ma na-atụ anya imeghe ụzọ ịchọta ọgwụgwọ.
Iji nweta ntụle n'ihu nke ihe niile anyị na-enye iji nyere gị aka ime ihe kacha mma n'otu gị, ị nwere ike lelee ụdị dijitalụ nke anyị. ntuziaka zuru oke maka otu DEBRA.
O nweghị ihe mere ị ga-eji bụrụ onye otu! Ọ naghị efu gị ihe ọ bụla ma ị nwere ike tinye iji sonyere na nkeji.
Ị nwere ike ọ dịghị mgbe ị chọrọ anyị, ma anyị nọ ebe a maka gị mgbe ị na-eme ya. Site n'ịbụ onye otu ị nwere ike inye aka hụ na ndị ọzọ bi na, ma ọ bụ ụdị EB ọ bụla metụtara, nweta nkwado ha chọrọ.