Ngwá ọrụ ọdịmma maka ndị nne na nna EB

Ị bụ nne na nna nwere nwa nwere EB? Enwere ike inwe ọtụtụ nrụgide na ndị nne na nna na-elekọta nwa nwere EB, gụnyere ịbụ ndị na-ahụ maka mgbanwe ejiji na-emekarị, na ichegbu onwe ha maka ọdịnihu. Na mmekorita ya na DEBRA UK, Prọfesọ Andrew Thompson na ndị otu na Mahadum Cardiff na-achọ ịmepụta 'toolkit' iji kwado ọdịmma nke uche nke ndị nne na nna na-elekọta nwa nwere EB. 
 
Ha na-eleba anya na mmekọrịta dị n'etiti ụfọdụ mgbanwe uche nke uche gụnyere uche, na nne na nna na nwatakịrị àgwà ndụ / ọdịmma nke mmụọ. Ha chọrọ ịchọpụta ihe ndị nwere ike ịba uru iji wulite ka ọ bụrụ nkwado nke nwere ike ịbara ezinaụlọ EB metụtara aka. Iji mepụta ngwa ọrụ a, ha chọrọ enyemaka gị! 

Ozi oru

Otu esi etinye aka

Ndị otu a ga na-enwe ajụjụ ọnụ n'otu n'otu n'ịntanetị na nne na nna / ndị nlekọta nwere, ma ọ bụ nwee ụmụaka nwere EB, yana kwa ndị ọkachamara ahụike. Ebumnuche nke ịme ajụjụ ọnụ ndị a bụ ịnakọta nzaghachi maka ihe ga-enyere aka ịgụnye na 'toolkit' ihe enyemaka onwe maka ndị nne na nna. Iji jide n'aka na ngwa ngwa ahụ dabara, ha ga na-ajụ usoro ajụjụ dịka akụkụ nke mkparịta ụka 121 n'otu n'otu.

Ndị a ga-eme site na mbugharị, ha ga-agba ọsọ maka ihe dịka awa 1.5. Iji kelee gị maka ntinye aka na ntinye aka gị, a ga-enye gị a £25 Love2Shop akwụkwọ ego, nke a ga-ezigara gị site na email mgbe emechara na ajụjụ ọnụ ndị otu elekwasị anya.

Iji debanye aha, biko email Olivia Hughes ozugbo na ọ ga-ezitere gị ozi niile.

Ọ bụrụ na ị bụ nne ma ọ bụ nna / onye nlekọta, ma ọ bụ bụrụ nne na nna / onye na-elekọta nwa nwere EB

Mkparịta ụka a ga-ekpuchi akụkụ gụnyere: 

• Ụdị nkwado mmụọ ị nwere ike ịhụ na-enyere gị aka
• Kedu mmasị ị nwere ike ịnwe n'usoro usoro na nnyefe
• Aro gị maka ihe dị mkpa ịtinye na akụrụngwa nkwado n'ọdịnihu
• A ga-egosikwa gị ihe atụ nke akụrụngwa enyemaka onwe onye dị ugbu a ma ọ bụ 'toolkits' wee jụọ gị ịnye nzaghachi maka ihe na-amasị gị/enweghị mmasị gbasara ọdịnaya na imewe.

Ọ bụrụ na ị bụ ọkachamara ahụike

Mkparịta ụka a ga-ekpuchi akụkụ gụnyere: 

• Otu anyị nwere ike isi kwado ọdịmma nke uche nke ndị nne na nna na-elekọta ụmụaka nwere EB
• Kedu usoro / ụzọ ị chere nwere ike itinye n'ọrụ
• Ịkekọrịta ahụmịhe nke gị maka ịrụ ọrụ ụlọ ọgwụ na ezinụlọ ndị EB metụtara
• Mmasị n'usoro usoro na nnyefe

Tupu mkparịta ụka ahụ, a ga-ajụ gị ka izipu ozi ihe atụ nke ihe nkwado ị na-eji na-akwado ndị ọrịa EB
 
Iji debanye aha, biko email Olivia Hughes ozugbo na ọ ga-ezitere gị ozi niile.