Anyị ga-ekekọrịta ohere iji sonye na nyocha na PPIE (onye ọrịa & ntinye aka ọha na ntinye aka) nke gụnyere nyocha, ajụjụ na nkuzi ebe a. Ọ dịghị mkpa ka ị gwa dọkịta ọkachamara gị gbasara ohere ndị a mana ị nwere ike ịgụ akwụkwọ ozi nke ndị nyocha wetara wee họrọ ma ị ga-etinye aka na ya.
Chiesi bụ otu biopharmaceuticals lekwasịrị anya nyocha nke na-etolite ma na-ere ahịa ọgwụgwọ ọgwụgwọ ọhụrụ na ahụike iku ume, ọrịa na-adịghị ahụkebe, na nlekọta ọpụrụiche. Ha na-eme nyocha UK na Ireland zuru oke iji ghọta nke ọma mmetụta mkparị na ele mmadụ anya n'ihu na-eche ndị nwere ọnọdụ na-adịghị ahụkebe na nke na-adịghị ala ala ihu, gụnyere EB.
Ma ọ bụ ikpe sitere n'aka ndị ọzọ ma ọ bụ ịta onwe gị ụta, ma ọ bụ ihe ọzọ na-emetụta gị, olu gị dị mkpa. Site n'ikere òkè, ị ga-enyere aka ịkpụzi mkpọsa iji kwalite ọmịiko, nghọta, na nkwado ka mma maka ndị ọnọdụ na-adịghị ahụkebe na-emetụta. Nke a na-emeghe ma ndị bi na EB na ndị nlekọta. Ọ bụ amaghị aha, ọ ga-ewekwa nkeji ole na ole iji wuchaa. Nyocha a na-emeghe ruo Eprel 18, 2025.
Nnyocha dị mkpirikpi a bụ maka ndị nọ na UK nwere ọnọdụ akpụkpọ anụ ọ bụla ma British Skin Foundation na Skin Health Alliance kwadoro ya.
Site na ịkọrọ onye nwere EB ahụmahụ gị dị ka nne ma ọ bụ nna ma ọ bụ nwanne/nwanne, ị nwere ike inyere anyị aka ịmụtakwu ka EB si emetụta gị na ezinụlọ gị. Inwe nghọta nke ọma maka ahụmịhe gị nwere ike inye anyị echiche gbasara ihe nwere ike ịbara ndị nwere EB na ezinụlọ ha aka ma ndị mmadụ na ọrụ ndị ọzọ.
Kwadoro
Anyị nwere obi ụtọ ịkọrọ na a nabatara nyocha nke ụmụnne maka ihe ngosi ọnụ nke nkeji 20 na British Psychological Society Division of Health Psychology Conference a June 2025. Ihe omume a na-akwanyere ùgwù na-adọta ndị nchọpụta na ndị na-ahụ maka ụlọ ọgwụ si gburugburu ụwa, na-enye ohere magburu onwe ya iji gosipụta nchoputa anyị ma mee ka mmekọrịta anyị na DEBRA UK sie ike.
Ndị na-eme nchọpụta na Mahadum Cardiff ga-achọ ịjụ ụmụ nwanyị ndị dịkarịa ala 18 afọ, bi na UK, na-achọpụta onwe ha dị ka Black Caribbean / African Heritage ma ọ bụ ihe nketa Mixed ma nwee ọnọdụ akpụkpọ anụ na ha dị njikere ikwurịta.
Ndị na-eme nchọpụta na Center for Appearance (Mahadum nke West nke England, Bristol) na-achọ ndị okenye nwere ọdịiche a na-ahụ anya iji nyochaa 'Ịhụnanya Action', usoro ihe omume pọdkastị 7 nke na-achọ ịkwado ndị okenye nwere ọdịiche a na-ahụ anya bụ ndị na-enwe nsogbu / nchegbu. akụkụ nke ndụ ịhụnanya ha.
Ị ga-enweta otu 'Ịhụnanya Action' wee sonye na usoro nyocha gbasara ahụmịhe gị na iji ya.
Mezue akwụkwọ nke mmasị, Center of Appearance Research ga-akpọtụrụ gị ka ị sonye na ajụjụ ọnụ ịntanetị nke nkeji 1 nkeji 1:60. Ndị nyocha ahụ na-achọ ịghọta nke ọma nkwado na akụrụngwa nwere ike ịba uru iji nyere aka mee mkpebi ndị a.
Ndị na-eme nchọpụta na Mahadum Northwwest (Chicago, USA) na-achọ ndị nwere RDEB na akụkọ ihe mere eme nke SCC iji nye aka foto nke ọnya akpụkpọ ha. Ebumnuche bụ imepụta ngwa webụ maka ndị ọrịa nwere RDEB ka ha bulite onyonyo akpụkpọ ahụ wee nweta nsonaazụ dịka SSC ugbu a/enweghị SCC.
Mezue nyocha dị nkenke gbasara ahụmịhe gị na ngwaọrụ na ngwaahịa ahụike wee nyere aka mee ka nlekọta ahụike dịkwuo nso. Na mgbakwunye, sonye ndị otu elekwasị anya na-akwụ ụgwọ iji kesaa nzaghachi zuru ezu karị!
Ngalaba na-ahụ maka ahụike na nlekọta ahụike na-arụ ọrụ iji gbanwee 'Nkebi nke IX nke tarifu ọgwụ' ebe edepụtara ngwaọrụ ahụike na ngwaahịa ndị dị maka ndenye na nlekọta mbụ na obodo. Ha na-eji otu ntụaka ụlọọgwụ na ndị ọkachamara na-ahazigharị ndepụta ahụ ma na-ewulite nzaghachi ụlọ ọrụ.
Ebumnuche bụ ịkwalite ntule nke ngwaahịa ndị emere maka ịdepụta na iwebata usoro mmeghari ka ngwaahịa ndị kacha dabara adaba dị. Ha na-achọ ntinye onye ọrịa n'ime njirimara ndị ha ji akpọrọ ihe site na ngwaahịa dị iche iche nke a na-eji na-elekọta onwe ya na nlekota oru na nlekọta nke isi na obodo; Nke a nwere ike ịbụ akpa stoma, catheters na-adịte aka, nlekota glucose, uwe nlekọta ọnya wdg.
Nyocha a bụ maka ndị ọrịa na ndị na-elekọta ha, a ga-emeghekwa ruo 10 Jenụwarị 2025. Ọ na-amaghị aha ma na-ajụ ma ọ bụrụ na onye ọ bụla nwere mmasị ka a kpọtụrụ ya n'ihu iji sonye na ndị ọzọ na-elekwasị anya n'ime omimi (ma ọ bụ nwee mkparịta ụka n'otu n'otu) gaa n'ihu. nyochaa ajụjụ ndị a.
Ndị otu ọha nwere ike ịhụ ka esi eme mkpebi gbasara ọgwụgwọ a na-akwado na NHS. Anyị ga-eme ka ndị otu mara mgbe ọ bụla nzukọ kọmitii ndị a na-eme maka ọgwụgwọ EB nwere ike.
Ụlọ ọrụ National Institute for Health and Care Research (NIHR) na-enye ngwá ọrụ ọchụchọ iji chọpụta gbasara ahụike na nlekọta ahụike na-eme na England, Northern Ireland, Scotland na Wales na / ma ọ bụ ị nwere ike ịdebanye aha ka a mara ya mgbe ohere bilitere.
Nyocha steeti nlekọta nlekọta kwa afọ na-enyere ndị ọrụ ebere, Carers UK aka ịghọta mkpa ndị nlekọta na nsogbu ndị ha na-eche ihu. Biko dejupụta nyocha 2024 ma ọ bụrụ na ị bụ onye nlekọta:
Daalụ onye ọ bụla mezuru nyocha steeti nlekọta nlekọta 2023.
Daalụ onye ọ bụla mezuru nyocha 2023. Edepụtala ma bipụta nsonaazụ ya n'ime akụkọ.
Rareminds ewepụtala ebe ọdịmma ha na-achịkọta ozi na akụrụngwa ọnụ iji nyere ndị mmadụ aka ibi ndụ nke ọma dịka enwere ike n'ọnọdụ ndị na-adịghị ahụkebe.
Rareminds bụ ụlọ ọrụ Mmasị Obodo anaghị akwụ ụgwọ na-enye ohere dị ọnụ ala, n'oge iji nweta ndụmọdụ ndụmọdụ pụrụ iche na ọdịmma maka ndị bi na ọnọdụ enweghị ụkọ. Ha ga-achọ ka onye ọ bụla nke ọrịa na-adịghị ahụkebe metụtara (ndị nwere ọnọdụ a na-adịghị ahụkebe, ndị nlekọta, ndị ezinaụlọ na ndị isi otu onye ọrịa) were nkeji 5-10 iji mechaa nyocha a.
Mia Keating na Mahadum Cardiff ga-achọ ka gị na ndị nọ na UK dị afọ 18 ma ọ bụ karịa bụ ndị nne, nwanne nna na nwanne nne nke ndị nwere ụdị EB ọ bụla na mkparịta ụka ịntanetị. Ohere isonye na-emechi na February 2025. A ga-ekekọrịta nsonaazụ na June 2025.
Ekele dịrị ndị otu anyị niile sonyere na ya, nsonaazụ ga-abịa n'oge adịghị anya.
Helen Shepperson na Mahadum Cardiff na-achọ ndị bi na EB dị afọ 16-25 na ndị nne na nna / ndị na-elekọta ụmụaka nwere EB dị afọ 4-18 ka a gbaa ajụjụ ọnụ banyere ahụmahụ ha na agụmakwụkwọ UK. Ohere isonye na-emechi na February 2025. A ga-ekekọrịta nsonaazụ na June 2025.
Ekele dịrị ndị otu anyị niile sonyere na ya, nsonaazụ ga-abịa n'oge adịghị anya.
Catherine Silk na Mahadum Cardiff, UK, na-achọ ndị okenye bi na EB ka ha kesaa ahụmahụ ha nke ịṅụ ọgwụ iji jikwaa mgbaàmà ha. Ohere isonye na-emechi na February 2025. A ga-ekekọrịta nsonaazụ na nchịkọta ederede na/ma ọ bụ vidiyo dị na June 2025.
Ekele dịrị ndị otu anyị niile sonyere na ya, nsonaazụ ga-abịa n'oge adịghị anya.
Atụmatụ njikọta nke onye ọrịa olu ihe nrite na-enye ụmụ akwụkwọ ahụike, nọọsụ na bayoloji ohere ijikọ ya na onye ọrịa na-adịghị ahụkebe ma ọ bụ kwado ka ha mụta nke mbụ gbasara ọnọdụ ha na ahụmịhe onye ọrịa. Nwa akwụkwọ a ga-ahazi ajụjụ ọnụ nke ihe ruru awa 1.5 na ndị ọrịa ha na-ejikọta ọnụ ma jiri nghọta enwetara n'oge mkparịta ụka ahụ iji mee ka ọ mara ma kwalite edemede ha na-edobere na asọmpi olu olu ụmụ akwụkwọ.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) na-achọ echiche na ahụmịhe nke ndị jirila NHS Talking Therapies, iji gwa ntuziaka ha.
Ọ bụrụ na ị jirila Usoro ọgwụgwọ NHS n'oge ụfọdụ, ọ ga-amasị ha ịnụ echiche gị site na imecha nyocha ha gbasara ahụmịhe gị. Nyocha a ga-ewe ihe dịka nkeji iri na ise iji mechaa wee mechie na 12 etiti abalị Fraịdee 7th February 2025.
Ọ bụrụ na ị nwere ajụjụ ọ bụla, biko kpọtụrụ erin.whittingham@nice.org.uk
Ọmụmụ ihe a na-akpọ ndị nwere ọnọdụ akpụkpọ ka ha sonye na ntinye aka ọhụrụ ahaziri onwe nke uche nke a na-akpọ mmemme "Living-well with a skin Condition".
Usoro ihe omume gụnyere
- Oge dị mkpirikpi ise dị n'ịntanetị na-elekwasị anya n'ịzụlite atụmatụ ịnagide nsogbu
- Vidiyo na-atụgharị uche na pọdkastị
- Nchịkọta data na-aga n'ihu iji gosi otu esi amụta omume
A na-eme ọmụmụ ihe a na mmekorita ya na Royal Holloway, Mahadum London na ọ bụ akụkụ nke ọrụ nyocha doctoral nke Clinical Psychology Trainees.
Ụlọ ọrụ National Institute for Health and Care Excellence (NICE) na-emepụta nduzi na ụzọ kachasị dị irè iji gbochie, chọpụta na ịgwọ ọrịa na ọrịa na-adịghị mma, na inye nkwado nlekọta mmadụ. Ntuzi aka ha dabere na ihe akaebe nyocha ma na-eburu n'uche echiche nke ndị na-arụ ọrụ na ma ọ bụ na-eji ọrụ ndị dị mkpa, yana ndị otu ndị ọzọ metụtara.
Ị nwere mmasị maka nkwalite dị mma na ọrụ ahụike na nlekọta ọha? NICE na-achọ ugbu a ịkpọ onye nwere ahụmahụ ndụ nke EB isonye na kọmitii ha na-etolite Ụkpụrụ mma NICE iji hụ na nduzi ha na-emepụta, dị ike na mmetụta maka ndị nwere ahụmahụ ndụ. Ọ dịghị mkpa ka ị nweta ihe ọmụma nkeonwe ma ọ bụ ahụmahụ nke isiokwu ọ bụla kọmitii a na-ele anya mana kwesịrị inwe nghọta sara mbara nke ihe ndị dị mkpa nye ndị ọrịa na ezinụlọ ha ma ọ bụ ndị nlekọta a na-akwụghị ụgwọ.
Ọ bụrụ na ịchọrọ ozi ndị ọzọ gbasara ohere a, ị nwere ike lelee mgbasa ozi ọrụ zuru oke, nkọwa ndị ọzọ gbasara ihe metụtara yana otu esi etinye ya na iji bọtịnụ dị n'okpuru. Mbanye na-emeghe ruo 23.59 na Sọnde 9 February 2025
Ndị nwere Epidermolysis Bullosa (EB) nwere ike ịnwe ahụmahụ na-agbawa obi. Ụfọdụ na-ebili dị ka ọrụ kpọmkwem nke ọnọdụ ahụ. Ụfọdụ na-ebilite site na nzaghachi ndị ọzọ maka ọnọdụ ahụ.
Nnyocha ahụ na-elekwasị anya n'otú ndị mmadụ nwere EB si kwere na ndị ọzọ na-ele ha anya na otú ha si eche ndị ọzọ' (mis) echiche nke EB na-emetụta echiche nke onwe ha, ogo nke ha chere na a ghọtara, nabata, wdg. Nchọpụta dị otú ahụ nwere ike inye aka chọpụta ụfọdụ. nke ụzọ nke omume nke ndị ọzọ na-emetụta ahụmahụ nke EB. N'ozuzu, ọ ga-ekwe ka a nụ ahụmahụ ndị mmadụ banyere ọnọdụ a na-adịghị ahụkebe.
Emma Deuchars, nwa akwụkwọ na-agụghị akwụkwọ na Mahadum Dundee, na-achọ ndị okenye (ndị dị afọ 18+) ndị na-ebi ụdị ọ bụla nke EB iji soro na mkparịta ụka n'ịntanetị iji nye aka n'echiche ha banyere isiokwu a maka akwụkwọ edemede ya nke afọ ikpeazụ.