Soro na nyocha na-abụghị nke ụlọ ọgwụ | DEBRA UK

Ikwu ọdịnaya

Nke a bụ ụfọdụ ohere iji sonye na nyocha na-abụghị nke ụlọ ọgwụ na PPIE (onye ọrịa & itinye aka na ọha na eze) nke gụnyere nyocha, ajụjụ ọnụ, ajụjụ ọnụ, mkparịta ụka na nkuzi.

Ọ dịghị mkpa ka ị gwa dọkịta ọkachamara gị okwu gbasara ohere ndị a mana ị nwere ike ịgụ akwụkwọ ozi nke ndị nyocha wetara wee họrọ ma ị ga-etinye aka na ya.

Mbadamba ụrọ nwere ihe nmalite ejidere n'aka aka

Ịmepụta ngwa iji chọpụta kansa RDEB site na foto

Ndị na-eme nchọpụta na Northwwest University (Chicago, USA) na-achọ ndị nwere RDEB na akụkọ ihe mere eme nke SCC iji nye aka foto nke ọnya akpụkpọ ha.

Mmadụ na-eso na-emekọrịta ihe na kọmpụta, na-edetu ihe n'akwụkwọ mgbe onye ọzọ na-emegharị ahụ ma na-ekwu okwu na ihuenyo.

Ezinụlọ nwere nchọpụta mkpụrụ ndụ ihe nketa nke EB

Mkparịta ụka n'ịntanetị ga-ewe otu awa ebe a ga-akpọ gị ka ị kesaa ahụmịhe nke onwe gị nke inwe nyocha nke EB n'onwe gị ma ọ bụ n'ime ezinụlọ gị.

Otu nwanyị nwere ogologo ntutu isi na-acha aja aja na-eyi egwu, na-atụkwasị agba ya n'aka ka ọ na-elepụ anya na windo, a na-ahụkwa ya n'enyo - ikekwe na-atụgharị uche n'ihe nyocha nke psychodermatology.

Nyocha Psychodermatology & Me

Nnyocha dị mkpirikpi a bụ maka ndị nọ na UK nwere ọnọdụ akpụkpọ anụ ọ bụla ma British Skin Foundation na Skin Health Alliance kwadoro ya.

Ndị otu na-ege ntị na-anọdụ ala n'ahịrị oche, na-eche ihu na-ekiri ihe na-anọghị n'okirikiri na-acha anụnụ anụnụ.

Lelee nzukọ NICE

Ndị otu ọha na eze nwere ohere ịhụ nzukọ nke National Institute of Health and Care Excellence (NICE) Advisory Committee.

Otu nwoke yi uwe elu na-acha anụnụ anụnụ weliere aka ya ná nzukọ ma ọ bụ klaasị, mmadụ abụọ ọzọ nọ ọdụ n’azụ ya, otu ji mbadamba nkume ma onye nke ọzọ bụ akwụkwọ.

Bụrụ akụkụ nke nyocha (NIHR)

National Institute for Health and Care Research (NIHR) nke na-eme ka ọ dị mfe ịchọta na isonye na nyocha ahụike na nlekọta ahụike dị mkpa na England, Northern Ireland, Scotland na Wales.

Nhazi helix DNA nwere okpukpu abụọ nke osisi vine na-acha akwụkwọ ndụ na ifuru pink na-ejikọ nke ọma n'okirikiri ọkụ, na-egosipụta njiri mara nka nke ọkachamara onye ndụmọdụ mkpụrụ ndụ ihe nketa.

Mmemme Ndụmọdụ mkpụrụ ndụ ihe nketa

Kwado ụmụ akwụkwọ na-enye ndụmọdụ gbasara mkpụrụ ndụ ihe nketa ndị nwere mmasị na EB ma na-agba mbọ ịkwalite nnyocha n'akụkụ a.

Mmadụ na-eji eriri egwurugwu na-ekpuchi ihu ya buru ibu, nke agbasaghị agbasa, na-ekpuchi ihu ya; A na-ahụ osisi na mmiri n'azụ.

Ndị okenye LGBTQIA+ nwere ọdịiche a na-ahụ anya (2025)

IHE NDỊ A GA-ESI - Ndị nchọpụta si na Centre for Appearance Research na UWE Bristol gbara ajụjụ ọnụ gbasara ndị okenye LGBTQIA+ 75 nwere ọdịiche a na-ahụ anya ma kesaa nsonaazụ ha ebe a.

Ihe si na nyocha a pụta

Onye nwere ntutu dị mkpụmkpụ nwere ọgwụ dị iche iche mara mma na-arapara n'otu akụkụ nke ihu ha, anya mechiri emechi, megide ndabere pink na-acha odo odo.

Mmetụta ọgwụ (2025)

IHE NDỊ MGBE E JI MEE YA - Catherine Silk ekesaala anyị ihe si na nyocha ya pụta gbasara ahụmịhe nke ịṅụ ọgwụ maka EB n'akwụkwọ blọgụ ya.

Ihe si na nyocha a pụta

Otu nwanyị nwere ogologo ntutu isi na-acha odo odo dinara n'elu ahịhịa, nke petals rose na-acha uhie uhie na nke ọcha gbasasịrị gburugburu, na-ele anya elu ma na-amụmụ ọnụ ọchị na igwefoto.

Leba anya n'okirikiri ihe (2025)

Mpụta - Chiesi wepụtara nsonaazụ nyocha ha na Ọktoba 2025

Ihe si na nyocha a pụta

Ụmụ nwanyị abụọ nọ ọdụ n'oche n'ime ụlọ, na-akparịta ụka. Otu nwanyị ji aka ya megharịa ahụ́ ebe onye nke ọzọ na-ege ntị nke ọma.

Ahụmahụ nne na nna na nwanne nke EB (2025)

Mpụta - Ngụkọta mmadụ iri na anọ so na ọmụmụ ihe a: nne na nna asaa na ụmụnne asaa.

Ihe si na nyocha a pụta

Ndị mmadụ abụọ na-ejide aka n'èzí, otu yi uwe oroma, nke ọzọ yi uwe ogologo ọkpa akwụkwọ ndụ akwụkwọ ndụ, nke nwere akwụkwọ.

Action na-ahụ n'anya (2025)

UTCOMES - Center for Appearance Research (CAR) na-ekerịta nsonaazụ sitere na mbọ nkwonkwo ọhụrụ anyị.

Ihe si na nyocha a pụta

Igwefoto dijitalụ na-edekọ mmadụ nọ ọdụ na tebụl, yana ihe ngosi igwefoto gosipụtara onyonyo ha na-elekwasị anya na onye ahụ na-agbaji n'azụ.

Kụziere ndị ọkachamara ahụike (2025)

Mpụta - Ndị otu ole na ole nyefere ndekọ karịa ka a tụrụ anya, mana a na-eme atụmatụ ịse vidiyo nke otu olu onye ọrịa iji tinye na weebụsaịtị British College of Dermatology.

Ihe si na nyocha a pụta

Onye ji klipbọọdụ na pen na-ede ihe ebe onye ọzọ nọdụrụ n'ihu ha, dị ka à ga-asị na ọ na-ekwu okwu, n'ime ụlọ nwere osisi.

Ọnọdụ nlekọta nlekọta na akụkọ

Mpụta - Nnyocha nlekọta nlekọta nke steeti kwa afọ na-enyere ndị ọrụ ebere, Careers UK aka ịghọta mkpa ndị nlekọta na nsogbu ndị ha na-eche ihu.

Ihe si na nyocha a pụta

Otu nwanyị nwere ntutu na-acha uhie uhie na-apụta na profaịlụ n'etiti oghere mabul na-acha ọcha abụọ, ihu ya kwekọrọ na ihe ọkpụkpụ ahụ.

Uche dị ụkọ (2023)

Mpụta - Akụkọ 'Minds Matter - Mental Health Survey 2023' na-enyocha ahụmihe ahụike uche gbasara ọrịa na-efe efe nke obodo UK na-adịghị ahụkebe.

Ihe si na nyocha a pụta

Onye yi uwe ojii na-acha ntụ ntụ dị nfe na uwe ojii na-amụmụ ọnụ ọchị ka ọ na-eguzo n'ime ụlọ megide nzụlite na-egbuke egbuke.

Ịchọgharị ahụmahụ ụmụ nwanyị Black British banyere ọnọdụ akpụkpọ (2024)

Mpụta - Ọmụmụ ihe na-emesi mkpa ọ dị maka nlekọta ahụike mmụta agbụrụ, nkwurịta okwu omenala, na mma visibiliti nke akpụkpọ anụ n'ime ọzụzụ dermatological na nyocha.

Ihe si na nyocha a pụta

Ụmụ nwanyị abụọ na-anọdụ ala n'ihe ndina n'ime ụlọ nwere osisi, na-akparịta ụka. Otu nwanyị chere ihu n'ihu ebe nke ọzọ nwere azụ ya na igwefoto.

Atụmatụ ezinụlọ nwere ọdịiche a na-ahụ anya (2025)

UTCOMES - Center for Appearance Research (CAR) na-ekerịta nsonaazụ sitere na mbọ nkwonkwo ọhụrụ anyị.

Ihe si na nyocha a pụta

Nnyocha RDD 2026

Genetic Alliance UK na-enyocha isiokwu nke ịha nhatanha maka ndị mmadụ bi na ọnọdụ ụkọ dị ka akụkụ nke mkpọsa RDD 2026 ha.

Na-echere ihe ga-esi na ya pụta

Otu ezinụlọ dị mmadụ anọ gafere okporo ámá, otu nwanyị ji nwa ọhụrụ na nwoke na otu nwa agbọghọ na-aga n'akụkụ ya.

Ngwa DEBRA ọdịmma maka ndị nne na nna EB

Na mmekorita ya na DEBRA UK, Prọfesọ Andrew Thompson, Olivia Hughes na ndị otu nọ na Mahadum Cardiff na-arụ ọrụ na-arụ ọrụ iji zụlite nkwado nke uche 'ngwaọrụ' maka ndị nne na nna nke ụmụaka nwere EB.

Ngwa ahụike dị iche iche gụnyere sirinji, nkpuchi, temometa, uwe aka, stethoscope, ọgwụ, bandeeji, onye na-ahazi pill, na ụdị anatomical nke ahaziri na okirikiri anụnụ anụnụ.

Nyocha ngwaọrụ ahụike na ngwaahịa (2025)

NTỤTA echere - Ngalaba ahụike na nlekọta ahụike na-arụ ọrụ iji gbanwee 'Nkebi nke IX nke tarifu ọgwụ' ebe edepụtara ngwaọrụ ahụike na ngwaahịa ndị dị maka ịkọwapụta na nlekọta mbụ na nke obodo.

Ndị mmadụ ise na-ejikọta aka ha ọnụ n'ime mmegharị ahụ ọnụ n'elu tebụl osisi nwere akwụkwọ, akwụkwọ ndetu, na laptọọpụ mepere emepe.

Anyị R Rare steering Group (2025)

Emechiri - Soro ndị otu anyị R Rare Steering Group wee nyere aka ịkpụzi ọdịnihu nke nlekọta na nyocha maka ọnọdụ ndị na-adịghị ahụkebe.

Onye na-ejide ma na-ele usoro onyonyo ultrasound n'ime ụlọ dị nro nke nwere ihe ndozi na-acha ọkụ.

Atụmatụ ezinụlọ sara mbara na EB (2025)

NTỤTA echere - Mia Keating bụ nwa akwụkwọ ndụmọdụ gbasara mkpụrụ ndụ ihe nketa na Mahadum Cardiff. Ekele dịrị ndị otu anyị niile sonyere na ya, nsonaazụ ga-abịa n'oge adịghị anya.

Ụlọ akwụkwọ nwere ụmụ akwụkwọ yi uwe na-amụ ihe na tebụl; ụmụ nwoke abụọ nọ n'ahịrị n'ihu na-amụmụ ọnụ ọchị ma na-ese foto, ebe ndị ọzọ na-elekwasị anya n'ọrụ ha. Ihe osise London dị na mgbidi.

EB n'ụlọ akwụkwọ (2025)

NTỤTA echere - Helen Shepperson bụ nwa akwụkwọ ndụmọdụ gbasara mkpụrụ ndụ ihe nketa na Mahadum Cardiff. Ekele dịrị ndị otu anyị niile sonyere na ya, nsonaazụ ga-abịa n'oge adịghị anya.

Otu nwa agbọghọ nwere ekweisi n'olu ya ji folda pink na-achị ọchị, guzo n'ime ụlọ n'akụkụ ogwe osisi.

Njikọ ndị ọrịa (2024)

NTỤTA echere - Ihe nrịbama olu onye ọrịa Beacon na-enye ụmụ akwụkwọ ahụike, nọọsụ na bayoloji ohere ijikọ ya na onye ọrịa na-adịghị ahụkebe ma ọ bụ onye na-akwado ka ha mụta nke mbụ gbasara ọnọdụ ha na ahụmịhe onye ọrịa.

Na-emechi aka na-eji nwayọọ na-adabere n'ubu efu megide ndabere na-anọpụ iche.

Ibi ndụ nke ọma na ọnọdụ akpụkpọ (2025)

NTỤTA echere - Ọmụmụ ihe a na-akpọ ndị nwere ọnọdụ akpụkpọ ka ha sonye na ntinye aka ọhụrụ ahaziri onwe nke uche nke a na-akpọ mmemme "Living-well with a skin Condition".