Ebe nrụọrụ weebụ a na-eji kuki ka anyị nwee ike inye gị ahụmịhe kachasị mma ọrụ. A na-echekwa kọntaktị na ihe nchọgharị gị ma na-arụ ọrụ dịka ịmata gị mgbe ị laghachiri na weebụsaịtị anyị yana inyere ìgwè anyị aka ịghọta akụkụ nke weebụsaịtị ịchọtara mmasị ma bara uru.
Mmekọrịta ụlọ ọrụ
Mmekọrịta ụlọ ọrụ na-ekere òkè dị mkpa na njem gaa # Kwụsị Mgbu nke EB. Mmekọrịta ụlọ ọrụ na DEBRA nwere ike ịbụ atụmatụ na mgbanwe maka ụlọ ọrụ gị na DEBRA, na-enyere ndị ọrụ gị aka na inyere ụlọ ọrụ gị aka mezuo ebumnuche ESG gị.
Site na nkwado gị, anyị nwere ike ime taa ka mma maka ndị mmadụ na-ebi ụdị EB niile ma nye ezigbo olileanya maka a ọdịnihu enweghị mgbu.
Anyị BE dị iche maka mkpesa EB bu n'obi ibuli £5m iji nye nkwalite na nkwado EB maka taa, na ọgwụgwọ ọgwụ dị irè maka ụdị EB niile maka echi. Site na ego a anyị na-eme atụmatụ:
- enye ọkachamara ahụike uche na ihe onwunwe nye obodo EB.
- enye onyinye ego ọzọ na obodo EB gụnyere ego maka ngwaahịa ndị ọkachamara iji belata mgbaàmà EB, na inye aka na/ma ọ bụ ntinye aka na nkwado ego dị iji hụ na onye ọ bụla nwere ike ịga nhọpụta nlekọta ahụike EB ha dị mkpa.
- enye ohere na mba niile na ndị otu nkwado obodo DEBRA UK EB gụnyere mmemme nke ihe omume EB Connect mpaghara.
- gaa n'ihu mee ka mmemme iweghachi ọgwụ ike anyị dị ngwa ngwa ka anyị na-achọ inweta ọgwụgwọ ọgwụ dị irè maka ụdị EB ọ bụla.
Budata broshuọ mmekọrịta ụlọ ọrụ anyị
Ma ọ bụ biko kpọtụrụ Ann Avarne, Onye njikwa mmekọrịta ụlọ ọrụ, maka ozi ndị ọzọ.
"Ihe kasị njọ banyere EB bụ mgbu. Ihe mgbu dị egwu, ọ bụ ihe mgbu kwa ụbọchị nke na-adịghị apụ apụ. Mgbe ahụ, a na-enwe ahụ mgbu. Ụbọchị ụfọdụ enweghị itching na mgbe ụfọdụ enwere m ụbọchị ebe m na-enweghị ike ịkwụsị itching. Ọkpụkpọ akpụkpọ ahụ́ m, ngwakọta nke mkpịsị aka m, na ike ọgwụgwụ nke anụ ahụ m ga-abawanye ka m na-etolite nke ga-eme ka ndụ na-esiri m ike. Nke a bụ ya mere m ji chọọ ọgwụgwọ ọgwụ dị irè yana n'ikpeazụ ọgwụgwọ maka EB."
Fazeel Irfan, 17
Na-ebi ndụ na recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB)
Ụlọ ọrụ gị nwere ike ịme ihe ma bụrụ ihe dị iche maka EB
Inye ụlọ ọrụ n'ụzọ bụ isi ga-eme ka ọ pụta ìhè, dị iche site n'inye ego isi maka mpaghara anọ dị mkpa maka ndị bi na EB.
Nchọpụta ọsụ ụzọ gụnyere itinye ego na mmemme ịghaghachi ọgwụ na ebumnuche iji nweta ọgwụgwọ ọgwụ dị mma maka ụdị EB ọ bụla.
Nlekọta na nkwado iji melite ogo ndụ maka ndị mmadụ n'otu n'otu na ezinụlọ ndị bi na EB.
Site n'inweta ndị otu n'ime ụlọ ezumike DEBRA UK na-enye aka nke ukwuu dị n'ofe UK.
DEBRA UK na-arụkọ ọrụ na NHS iji nye ọrụ nlekọta ahụike EB emelitere.
Gịnị mere ugbu a?
"Anyị na-ebi n'oge nke nnukwu nkà mmụta sayensị na nkà mmụta ọgwụ, nke kere ezi ohere maka ọganihu na EB nnyocha n'ime n'ọdịnihu ọgwụgwọ, ma ndị a ọgwụgwọ dị mkpa ugbu a; Ndị ọrịa bi na EB enweghị ike ichere, ha chọrọ njikwa dị irè nke mgbaàmà, ndụ ndụ ka mma, na ezigbo olileanya na a ga-achọta ọgwụgwọ n'oge na-adịghị anya. Site n'enyemaka gị, anyị nwere ike ime ngwa ngwa na nyocha anyị gbasara ọgwụgwọ na ọnụ anyị nwere ike nweta njem a dị oke mkpa na nke dị mkpa iji gbanwee ndụ na ịkwụsị nhụjuanya. "
Tony Byrne, onye isi oche DEBRA UK