Mmekọrịta ụlọ ọrụ
Mmekọrịta ụlọ ọrụ na DEBRA karịrị ọrụ ebere. Ọ bụ mmekorita dị ike nke na-eweta ezigbo uru maka azụmaahịa gị ma na-agbanwe ndụ. Anyị na-arụkọ ọrụ ọnụ, anyị nwere ike inye nkwado dị mkpa maka ndị bi na ya. Epidermolysis Bullosa (EB) taa ma kwado ego maka nnyocha ọhụrụ nke na-eweta olileanya maka echi ka mma.
Site na mmekorita anyị, ụlọ ọrụ gị nwere ike:
- Mee ka mmetụta ọha mmadụ sikwuo ike site n'inyere anyị aka ime ka nlekọta na ịdị mma nke ndị EB metụtara ka mma.
- Kwado ihe ọhụrụ site na research nke ahụ na-achọ ịchọta ọgwụgwọ dị irè na, n'ikpeazụ, ọgwụgwọ.
- Mee ka aha njirimara gị dịkwuo elu site n'ikwekọ na ihe na-akpali ndị ọrụ, ndị ahịa, na ndị nwere mmasị.
- Soro ndị otu gị kparịta ụka site na bara uru ịnakọta ego na ọrụ afọ ofufo ohere.
Sonyere anyị n'ịmepụta ụwa ebe onye ọ bụla na-ata ahụhụ site na EB.
Budata broshuọ mmekọrịta ụlọ ọrụ anyị
Ma ọ bụ biko kpọtụrụ Ann Avarne, Onye njikwa mmekọrịta ụlọ ọrụ, maka ozi ndị ọzọ.
"Ihe kasị njọ banyere EB bụ mgbu. Ihe mgbu dị egwu, ọ bụ ihe mgbu kwa ụbọchị nke na-adịghị apụ apụ. Mgbe ahụ, a na-enwe ahụ mgbu. Ụbọchị ụfọdụ enweghị itching na mgbe ụfọdụ enwere m ụbọchị ebe m na-enweghị ike ịkwụsị itching. Ọkpụkpọ akpụkpọ ahụ́ m, ngwakọta nke mkpịsị aka m, na ike ọgwụgwụ nke anụ ahụ m ga-abawanye ka m na-etolite nke ga-eme ka ndụ na-esiri m ike. Nke a bụ ya mere m ji chọọ ọgwụgwọ ọgwụ dị irè yana n'ikpeazụ ọgwụgwọ maka EB."
Fazeel Irfan, 17
Na-ebi ndụ na recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB)
Ụlọ ọrụ gị nwere ike ịme ihe ma bụrụ ihe dị iche maka EB
Inye ụlọ ọrụ n'ụzọ bụ isi ga-eme ka ọ pụta ìhè, dị iche site n'inye ego isi maka mpaghara anọ dị mkpa maka ndị bi na EB.
Nchọpụta ọsụ ụzọ gụnyere itinye ego na mmemme ịghaghachi ọgwụ na ebumnuche iji nweta ọgwụgwọ ọgwụ dị mma maka ụdị EB ọ bụla.
Nlekọta na nkwado iji melite ogo ndụ maka ndị mmadụ n'otu n'otu na ezinụlọ ndị bi na EB.
Site n'inweta ndị otu n'ime ụlọ ezumike DEBRA UK na-enye aka nke ukwuu dị n'ofe UK.
DEBRA UK na-arụkọ ọrụ na NHS iji nye ọrụ nlekọta ahụike EB emelitere.
Gịnị mere ugbu a?
"Anyị na-ebi n'oge nke nnukwu nkà mmụta sayensị na nkà mmụta ọgwụ, nke kere ezi ohere maka ọganihu na EB nnyocha n'ime n'ọdịnihu ọgwụgwọ, ma ndị a ọgwụgwọ dị mkpa ugbu a; Ndị ọrịa bi na EB enweghị ike ichere, ha chọrọ njikwa dị irè nke mgbaàmà, ndụ ndụ ka mma, na ezigbo olileanya na a ga-achọta ọgwụgwọ n'oge na-adịghị anya. Site n'enyemaka gị, anyị nwere ike ime ngwa ngwa na nyocha anyị gbasara ọgwụgwọ na ọnụ anyị nwere ike nweta njem a dị oke mkpa na nke dị mkpa iji gbanwee ndụ na ịkwụsị nhụjuanya. "
Tony Byrne, onye isi oche DEBRA UK
