Ozi mberede maka ndị ọrịa EB

Ibe a na-ekerịta ozi kọntaktị dị mkpa ị ga-achọ ma ọ bụrụ na ịnọ na epidermolysis bullosa (EB), ma ọ bụ ihe mberede ahụike metụtara EB, gbakwunyere isi ozi EB nke ndị ọkachamara ahụike ọkachamara na-abụghị EB ga-ama mgbe ị na-agwọ gị.

E nwekwara nke anyị kaadị ozi ahụike nke ị nwere ike iji kesaa nkọwa gbasara ndị otu ahụike EB na EB gị ngwa ngwa.

EB ngwa ngwa na kọntaktị na nkwado mberede

Na mberede ahụike (ọ bụrụ na ị na-arịa ọrịa siri ike, merụrụ ahụ, ma ọ bụ nwee ihe ize ndụ na ndụ gị) na-akpọ 999 mgbe niile ma ọ bụ gaa na ngalaba ihe mberede na mberede (A&E) kacha nso. Iji chọta nkọwa nke ngalaba A&E kacha nso gị biko gaa na webụsaịtị NHS.

Chọta ngalaba A&E kacha nso gị

Nlekọta ahụike ngwa ngwa

Maka nlekọta ahụike ngwa ngwa - EB ma ọ bụ enweghị EB metụtara - pịa 111 ma ọ bụ kpọtụrụ GP mpaghara gị. Ọ bụrụ na ịnweghị nkọwa kọntaktị ha, biko gaa na Ebe nrụọrụ weebụ NHS.

Chọta GP mpaghara gị

Kaadị ozi ahụike

N'ihi na EB bụ ọnọdụ a na-adịghị ahụkebe, enweghị nkwa na onye dọkịta ma ọ bụ GP na-agwọ gị ga-anụ ya ma ọ bụ ghọta ya. Ha nwere ike chọọ ozi na ndụmọdụ ọkachamara EB ọzọ, ma ha nwere ike chọọ ịkpọtụrụ onye na-ahụ maka anụ ahụ ma ọ bụ onye otu ọkachamara ahụike EB.

Iji hụ na ha nwere ozi ziri ezi na nkọwa kọntaktị anyị na-akwado ka ị na-ekwu mgbe niile na ị nwere EB mgbe ị na-agwa onye ọkachamara ahụike okwu, ọbụlagodi na ihe kpatara ị na-ahụ ha emetụtaghị EB gị. Nke a ga-enyere aka hụ na ha na ndị otu ha na-enye ohere dị mkpa, dịka ọmụmaatụ, ịzere plasta na-egbuke egbuke, na-ezere ịkwagharị mgbe ị na-ebufe gị, na-eji nlezianya na-ewepụ uwe ọ bụla wdg.

Anyị na-akwadokwa ka ị gosi kaadị ozi ahụike EB gị mgbe niile.

Ọ bụrụ na ịnweghị otu ma ọ bụ na-amasị gị ụdị mkpado akpa, ị nwere ike ịrịọ kaadị site na na-akpọtụrụ ndị otu DEBRA UK.

N'aka nke ọzọ, ịnwere ike ibudata kaadị dabara adaba n'okpuru wee bipụta ya ma ọ bụ chekwaa ya dị ka onyonyo na ekwentị gị. Biko họrọ nke metụtara ebe nlekọta ahụike EB nke nọ n'okpuru. Ọ bụrụ na ịnọ n'okpuru nlekọta nke otu nlekọta ahụike EB mpaghara ma ọ bụ ọrụ nlekọta ahụike mpaghara, ị nwere ike dejupụta nkọwa ndị dị mkpa na ụdị oghere ahụ.

Bipụta ma ọ bụ chekwaa kaadị gị na ekwentị gị maka ihe mberede

“I meela maka izipu kaadị 'Enwere m EB' m. Mgbe m gosiri ya na nhọpụta ahụike na nso nso a, o ji EB m kpọrọ ihe. Na ndụ m niile nke a bụ nke mbụ ihe a mere.”

ANON

Biko cheta na Otu Nkwado Ogbe DEBRA EB dị maka nkwado na-abụghị nke ahụike yana inye aka binye gị aka na ọrụ nlekọta ahụike kwesịrị ekwesị Monday-Friday 9am-5pm.

Ọrụ nlekọta ahụike ọkachamara EB

Maka ozi ndị ọzọ na nkọwa kọntaktị maka ụlọ ọrụ nlekọta ahụike NHS EB anọ nke kacha mma yana ọrụ EB Scottish, biko gaa na ibe anyị na nlekọta ahụike ọkachamara EB.

Ọ bụrụ na ịchọrọ ozi ndị ọzọ, ma ọ bụ nkwado site na ntụnye aka na ebe nlekọta ahụike ọkachamara EB, biko kpọtụrụ anyị Otu Nkwado Obodo EB.