Atụmatụ nyocha anyị
DEBRA bụ onye kacha enye ego UK Epidermolysis bullosa (EB) nyocha. Anyị etinyela ihe karịrị £22m ma bụrụkwa ọrụ, site n'ịkwado nyocha ọsụ ụzọ na ịrụ ọrụ na mba ụwa, maka iguzobe ọtụtụ ihe a maara ugbu a gbasara EB.
Nke a bụ atụmatụ nyocha mbụ anyị iji lekwasị anya na mmetụta yana ihe metụtara ndị bi na EB. Ebumnuche anyị bụ ịchọta na inye ego ọgwụgwọ iji belata mmetụta EB kwa ụbọchị, yana ọgwụgwọ ikpochapụ EB.
Usoro ọhụrụ anyị na-etinye ntinye ndị ọrịa n'ihu na etiti, na-elekwasị anya na nyocha ntụgharị nke ga-enwe mmetụta dị mma na ndị nwere EB taa. Anyị ga-akwado sayensị nke kachasị mma n'ofe ụwa nke nwere ike ibuga ndị ọrịa EB.
Ihe nyocha anọ anyị kacha mkpa bụ ndị anyị na-ele anya na ha ga-ebupụta nsonaazụ maka ndị bi na EB. Ha bụ:
- Tinye ego na ọgwụ imegharị ebumnobi ma wulite mmemme nchọpụta ọgwụ iji mee ngwangwa ịchọta ọgwụgwọ.
- Mụbaa itinye ego na isiokwu nyocha ndị ọrịa dabere.
- Nọgide na-etinye ego iji ghọta nke ọma ihe na-akpata na ọganihu nke EB na ọrụ nke usoro ahụ ji alụso ọrịa ọgụ.
- Tinye ego nke ukwuu na ọgbọ na-esote ndị nyocha EB.
Anyị na-akpọ ndị obodo sayensị, ndị na-enye ego na ndị mmekọ ụlọ ọrụ anyị ka ha bịa sonyere anyị na njem a iji mee ka ihe ọhụrụ nyocha EB dịkwuo elu.
ngwa a na-anabata gị site na ngalaba niile na-agba mbọ imeziwanye ndụ ndị nwere EB.
Kedu ụdị nyocha nke DEBRA na-akwado?
To kpebie ọrụ nyocha nke DEBRA UK ga-akwado, anyị nwere mpaghara anọ anyị chere na ọ ga-akacha enyere ezinụlọ na-ata ahụhụ na EB aka.
Gụọ gbasara ọrụ nyocha EB anyị bụ ego ugbu a.
Enwere ike ịnwale ọgwụgwọ nke egosiri na ọ dị mma ma belata mgbaàmà nke ọnọdụ ndị ọzọ na mgbaàmà EB.
Nnyocha na EB, eczema, psoriasis, kansa anụ ahụ ma ọ bụ ọnọdụ akpụkpọ anụ ndị ọzọ nwere ike inye aka ịchọta ọgwụgwọ iji belata, kwụsị na/ma ọ bụ gbanwee mgbaàmà nke EB.
Ahụ anyị nwere ọtụtụ protein dị iche iche na-arụkọ ọrụ ọnụ. Dabere na nke onye ọ bụla protein gbajiri, na otú agbajikwa ya, anyị na-enweta a dị iche iche ụdị EB na dị iche iche mgbaàmà.
- Mgbaàmà nke akpụkpọ ahụ gụnyere ọnya na-egbu mgbu nke nwere ike imetụta ije ije/njegharị na-ebute ọrịa, ọnyà, ịgbasa akpụkpọ ahụ na mbọ, ngwakọta nke mkpịsị ụkwụ/mkpịsị aka na ntutu isi.
- Ohere nke ịrịa kansa cancer (Cell Carcinoma nke Squamous, SCC) na-abawanye maka ụfọdụ ndị nwere Dystrophic EB.
- Enwere ike imetụta elu anya na-eme ka anya ọnya / akọrọ na ịhụ anya.
- Enwere ike imetụta mkpuchi ọnụ, akpịrị na imi site na ọnya na-akpata ihe isi ike n'ịta, ilo na ikwu okwu nke nwere ike ibute erighị ihe na-edozi ahụ, anaemia, ogologo oge na iku ume.
- Enamel ezé nwere ike ọ gaghị etolite dị ka a tụrụ anya ya na ọ nwere ike isi ike ihicha ezé nke ọma n'ihi mgbu sitere na ọnya n'ime ọnụ.
- Mgbu na itching bụ isi mgbaàmà.
Ịchọpụta ihe na-akpata EB na ihe na-eme ka ọ dịkwuo njọ ma ọ bụ ka mma karịa oge.
Ịghọta ihe na-akpata mgbaàmà EB n'ihe gbasara mkpụrụ ndụ na protein ga-enyere ndị na-eme nchọpụta aka ime nhọrọ dị mma gbasara ọgwụ ọhụrụ na ọgwụgwọ.
Anyị chọrọ ndị nchọpụta kacha mma ịmara banyere EB ma nwee ohere ịme nyocha nke ga-enyere anyị aka ịlụso EB ọgụ.