Ụlọ ọgwụ ngwa
Kwa afọ, ndị nchọpụta EB si gburugburu ụwa na-etinye aka na DEBRA maka ego maka ọrụ nyocha ha. Ụdị ndị ọkachamara dị iche iche na-arụkọ ọrụ na anyị iji jide n'aka na anyị na-akwado ego nyocha nke kachasị uru maka obodo EB. Ndị ọkachamara a gụnyere ndị otu DEBRA anyị dị ka ndị ọkachamara site na ahụmahụ.
Nnyocha dị mma ma ọ bụrụ na emebere ọrụ na mmekorita ya na ndị ga-erite uru ozugbo na nsonaazụ ya. Nke a bụ ebe ụlọọgwụ ngwa anyị na-abata.
Ndị otu niile nwere ike denye aha ka ị bụrụ akụkụ nke netwọk itinye aka na DEBRA mbụ ịnụ maka ohere ndị a.
Iji hụ ihe nyocha anyị na-enye ego ugbu a, gaa ibe nyocha anyị.
Ha bụ ndị nkịtị, nzukọ n'ịntanetị na-achịkọta ndị otu DEBRA na ndị na-eme nchọpụta EB tupu ha etinye akwụkwọ maka ego, iji kparịta atụmatụ nyocha na ịkpụzi ha ọnụ.
Maka ndị otu nke a bụ ohere ịbịaru nso na nyocha EB na pipeline, na itinye ajụjụ gị gbasara nyocha na ndị nyocha n'onwe ha.
Maka ndị nyocha ọ bụ nnukwu ohere itinye aka na ọha / onye ọrịa (PPI) ka ị na-akwado atụmatụ nyocha gị maka ntinye. Ị nwere ike ịjụ ndị EB metụtara ozugbo gbasara ihe ụfọdụ nke nhazi nyocha gị, ma ọ bụ ị nwere ike nweta nzaghachi na akụkụ 'abstract' na 'uru EB' nke atụmatụ gị.
Ndị otu na ndị nyocha debanye aha tupu ịga ụlọ ọgwụ ngwa DEBRA. Ndị na-eme nchọpụta ga-ezite akwụkwọ edemede nke "abstract", nkọwa dị mkpirikpi nke ọrụ nyocha ha nke edere n'akwụkwọ na-abụghị nke sayensị, tupu nzukọ maka ndị òtù ịgụ. A ga-edobe ihe ndị a dị ka ihe nzuzo ma kesaa naanị ndị otu na-aga ụlọ ọgwụ ngwa.
N'oge ụlọ ọgwụ ngwa ngwa onye nyocha ọ bụla ga-enwe nkeji 20 na ndị otu iji rịọ maka nzaghachi na nkọwapụta ma ọ bụ ihe ndị ọzọ nke atụmatụ nyocha ha. Ndị otu nwere ike jụọ ndị nyocha ajụjụ gbasara atụmatụ ha wee kesaa ahụmịhe ndụ ha nke EB.
Gụọ akụkọ akụkọ anyị gbasara ụlọ ọgwụ ngwa mbụ na 2024 gụnyere nzaghachi sitere na ndị otu na ndị nyocha.
Ụlọ ọgwụ ngwa anyị na-esote ga-eme n'ịntanetị na Jenụwarị 6, 30, elekere 13:2025 nke abalị. Oge njedebe ịdebanye aha mmasị gị bụ 6 February 2025. DEBRA ga-agba ọsọ nzuko ma kwado usoro ihe omume ozugbo ndị otu na ndị nyocha debanyere aha. Anyị ga-akwado ma ndị nchọpụta na ndị òtù ka ha nweta ihe kachasị mma na nnọkọ ahụ site n'ịkesa ozi na ịkọwapụta ebumnuche nke onye nyocha ọ bụla maka nnọkọ ahụ.
Anyị niile dị n'otu na ọhụụ anyị maka ụwa ebe ọ nweghị onye na-ata ahụhụ na EB. Iji mezuo nke a, nyocha n'ime EB kwesịrị kwekọọ na mkpa nke obodo EB site na itinye aka na ndị nwere ahụmahụ ndụ na nyocha site na nhazi nhazi gaa n'ihu.
Usoro nnabata nke DEBRA na-arịọ ndị nyocha ka ha gosi otu ha siri tinye PPI na nhazi ọrụ ha. A na-enyocha atụmatụ inye onyinye niile site n'aka ndị otu anyị tupu Board of Trustees eme mkpebi ego ikpeazụ. Ya mere, ọ nwere ike ịkwụ ụgwọ n'ezie ka ị nwee ike ịkọwara ndị na-ege ntị na-abụghị ndị ọkà mmụta sayensị ihe ọrụ gị bụ, yana otu ọ ga-esi tinye uru na obodo EB.
Onye nyocha EB na onye dọkịta, Dr Su Lwin, soro DEBRA rụọ ọrụ maka ntinye PPI n'ime nhazi nyocha ya, wee sị:
Ahụmahụ mbụ m nke iso ndị otu onye ọrịa DEBRA na-arụkọ ọrụ abụrụla nke ọma ma nyere aka. M na-arụ ọrụ n'ichepụta ọmụmụ ihe na-agụnye usoro mkparị mgbe ụfọdụ maka ndị bi na EB. Site n'ịkwurịta akụkụ ndị a na ndị nwere ahụmahụ nke EB, enwere m ike ịghọta akụkụ nke ọmụmụ ihe dị mkpa ma ọ bụ na ọ bụghị; na ụdị ụdị na usoro ole a nabatara ha. Nkọwa ndị a dị oke mkpa n'inyere aka ịkpụzi ngwa ngwa enyemaka m na nso nso a na oru ngo - Art-EB - maka Medical Research Council Clinician Scientist Fellowship. Enwere m ekele dị ukwuu na DEBRA UK maka inye aka hazie ọgbakọ ndị ọrịa EB, yana otu panel maka inye aka ịkpụzi ngwa m.' - Dr Su Lwin